混合性結合組織病

と診断されて

もう二十年以上になるのか


最近は安定してるので

たまに来る

体の痛みも

昔みたいに歯を食いしばって

泣きそうになるほどではない


一番ひどかった時期は

普通の人って

毎日どれくらい体痛いのかな?

痛くない日ってあるのかな?

痛くないってどんなかな?

痛さに耐えるの前提での思考だった


今はたまに来る痛みを感じた時

この痛さ昔は毎日だったな

よく頑張ったなと

しみじみ思い

痛みを感じない日って

ほんとにあるんだと


忘れかけ麻痺していた

痛みに対する感じ方を思い出した


そういえば

レイノー現象も最近は

昔みたいに酷くない


昔は手の指は第2関節から先

足は指全体と踵が

オフホワイト位

真っ白で

死体の様な色だったのに


今は紫程度で治まっている


この春は

踵が強皮症のせいか

カチンコチンになって

歩くのがヤバかったけど

2週間位で落ち着いた

その後忘れた頃に

ごっそり分厚い皮がめくれた


脱皮やーって笑った


治ることは無いけど

安定時期をどれだけ保てるか


今のところ

好き放題な生活環境

(多少の悩みはあったとしても)


ストレスの怖さを身にしみて

わかってるから


無理せず

自分ペースで

生きてます


もうすぐ

定期検診

そして

難病の申請時期


再度 自覚して

油断せずに

気合を入れ直す節目