気が抜けない日々 | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

妻です。


このところずっと、突然呼吸が苦しくなってしまう事が増えました。


吸う息がうまく入ってこないとの事。

焦って呼吸数が増えると、呼吸器も感知して空気を送ってくるから、さらに呼吸数が増えてしまうらしい(看護師さん曰く)


昨日は振戦も起こり、訪看さんに来ていただきました。約1時間で色々収まりましたが、私もかなり焦りアタフタしました。


呼吸器の設定が合わないのか、病気の進行の問題なのか…。落ち着かない日々が続いております。

呼吸器の設定も、ずっと同じでいいわけないし。


この状況を抜け出さないと思うように外出も出来ないから本当に困った。


夫が一番参っているんだけど、私もかなり参ってしまう。