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支援学校に通う娘の事をメインに
日々のことや闘病について綴っています
初めましての方はよかったら↓↓

 

なんか、1日があっという間だなぁ

合間に広報のお仕事■_ヾ(・・*)カタカタ

なんとか、形になってきた口笛

 

 

●・○・●・○・●・○・●

 

 

さて、受診のこと。
今回は、高速の出口間違わずにチョキ

 

Dr.「どうでしたかぁ~?」

母「一昨日までは、めっちゃ効いてる!って状態だったけど、昨日からまた群発、発作多くて(泣)」

表を見せる

でも、前にも言われたけれど・・

1日や2日だけを見るのではなく
2週間とか長い期間でみると
その前の2週間より発作がない日や
少ない日が増えているのは、効果が出てると判断と
ビックリマーク 

 

(*゚ー゚*)(*。_。*)フムフム・・

デパケンの濃度は前回失敗で出来なかったのでもう1度

 

今回は、ベテランナースさん!
自己血輸血で使った血管もご紹介して(笑)
あっという間に採血終了キラキラさすがっ!

 

 

前回の採血結果・・・

LTG(ラミクタール) 10.69 (209mg/日)
他、肝機能など異常なし
 


と、デパケン増量した分だろうかねー
前に測ったときは8なかったから増えてる

減ってたらいいのにーと思ったけど
それなら、まだ増量できるし、、と

って心の声が出てしまいました(笑)

したら、12とかあるなら考えるけど
10だから、増やしましょー!ってことで

LTG 214mg(5mg増量)

デパケンはもう1週間、据え置き
来週、また結果聞きにいきます


診察中、発作で夜寝れてないのと
座薬の眠気でほぼ寝てたもも

寝ると出る、脳波の時のやつ
強直発作、何度か披露ガーン

 


母「寝るときちゃうんですよねー」
「でも夜だから眠たいし、寝るし・・・」
「エスクレもこういうのには効かないし」

したら!!

Dr.「睡眠で誘発されて出るやつだから、そりゃでるよねー」と

∑( ̄Д ̄;)なぬぅっ!!

母「したら、エスクレしても意味なし?」

道理で効かないはずだわチーン

 

内服で調整していくしかないって


点頭てんかんの発作の群発と

こういう発作の群発の区別

点頭発作→10秒~20秒と短い間隔
寝入りの強直発作の→1分~10分とか長い時もある


母である私でも微妙な時もある
そりゃ学校やデイは難しいのは当り前だな。
 

 

でも、強直発作の間隔が短い群発は
座薬有効なんだよねー
ほんと難しい・・
 

夜はちゃんと判断して
見守るしかない、、、


でも、なんだかやってたこと

思ってたことが間違ってなかった!
って分かって、少しスッキリしたキラキラ

 


帰ってきても、うとうとzzz

時々、キツイ発作もしながら
ほとんど1日寝てた


夕方にやっと目が開いた!

でも、いつもの半分ぐらい(^_^;)


夜にやっとパッチリになったけど
最初はそこそこ寝れたけど
夜中2時半頃から怪しい動きガーン

また、寝入りの強直発作が出だすタラー

 


思春期の大きな壁

負けないっ!!
頑張って、ブチ破ろうねっ!!
 

 

☆…☆…☆…☆…☆…☆

 

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