momosuke ブログ               ~SLE、抗リン脂質抗体症候群 アラフォー主婦の つぶやきブログ~ -2ページ目

momosuke ブログ               ~SLE、抗リン脂質抗体症候群 アラフォー主婦の つぶやきブログ~

SLE8年目 3人の子育てしてます
・ステロイドを OFFにしたい
・関節痛がなかなか共感されにくい
・再燃してから 元の体調にもどらない など感じています

でも どこかでほんとにSLEなんかなとも思ってたり。

こんばんは 

 

4月下旬に退院してから 約1か月が 過ぎました~

 

イヤ~~日常は いそがしいもので ブログの更新も サボってますね。。。(;´▽`A``

 

退院後は2週間ごとに 先採血 して 結果 でまちの診察いってます

 

ほかにも膠原病内科とともに 神経内科 整形外科 血液内科 心療内科 消化器内科

 

にも かかったり してます。

 

つまり 

まだ 結構 病院 行きまくってる感じ(;^_^A  

 

体調としては

 

 

・やっと 関節痛が ピークを 超えてくれたような気がする

 まだまだ 全然痛いんだけど 入院前のような 何か所も  痛みの持続時間も 痛む強さも

 和らぎつつある

 

 いや~~ これは嬉しい!!  先生も  やっとだね=!! やっと 効いてきたね~~

って 一緒に 喜んで くれました~

 

・まいにちある 足の裏~足首、 と 手のひら あたり  の 感覚神経障害

 つまり しびれ  ジンジン ビリビリします

 くちのまわりや おでこ 頭まわり に出る時もあって。

 痛みじゃないから 我慢できるけど いや~

 しかも  よくかんさつすると 細かく震えてる。。。    なんだよ~~(><;)

 

・頭痛・後頭部痛

 これもなかなか なおらんね~

筋弛緩剤を のんで なんとか 抑えてます

 

・倦怠感

最近 でてきた 日光過敏!  紫外線に当たる時間が長かった次の日

ほんとに だるくて 体が重くて いうことが効かない~~

いままでなかったから びっくり・・・

 

・あとは 貧血 胃痛 腹痛 睡眠障害 抑うつ・・・  などかな~~

 

 

なんて 書くと まだまだだな~~ 

 

んでも ゆっくり ゆっくり 治っていってると思うから~

ステロイドも 20ミリ から 18ミリに 減ったし 

ほかの薬が 増えて

朝 14錠 昼 7錠 夜14錠  も飲んでるけど・・・

 

ぼちぼち  がんばります~

 

 

今日も平和な一日に感謝

 1か月ちょっとの 入院生活を終えて

自宅療養しています。

 

一か月も病院暮らししてると 家の暮らしが なんか 不思議な感じ~

自分が ゆったりしているのか・・・

 

でもおかげで ちょっとずつ 体調がよくなっているような気がします

 

まあ しばらくは 通院三昧です

 

膠原病内科、神経内科、整形外科 眼科 診療内科へ 

 

 

そういえば 

 

 退院して 1週間たたないうちのことでしたが

 

 突然 

謎の 腹痛に見舞われました・・・涙

 

も~~ おなか(下腹部)が痛くて痛くて・・・

 

いつも 痛み止めの飲みすぎで胃が ズキズキ 痛いことはよくあるんだけど

その 胃の痛みから始まり 痛すぎて 吐いて トイレにこもってたら だんだん腸も痛くなりだして

めっちゃ キュ===ウウって ビリビリ いたくて 動けなくて 

でも 下痢でもなく 便も出んし   ただただ 痛みと 格闘

 

夜中 だったけど 入院していた大学病院の救急 に電話

 

けっきょくは  痛み止めによる 胃炎からの 腸炎だったようで

痛み止めの 点滴して一晩 休んで 帰ってきました

 

トホホ   いろいろ 弊害でるわ

^^

 

まだまだ 体力 落ちてるわ~~

 

 

今日は 今飲んでいる 痛み止めについて 考えてみたいと思います~~!

 

今回 関節痛 筋肉痛 頭痛 しびれ が ひどくなったわけで

 

もちろん 繊維筋痛症や ほかの膠原病 

あるいは リウマチとか ではないことの鑑別診断もしてもらつつ

やっぱSLEに よるものだろうと 判断され

ステロイドの 増量や 免疫抑制剤 などの薬を かえたりとか しました

 

が 痛みには 痛み止め を やっぱり 対処療法でつかうのが 治療。

 

最初は 普通のいたみどめ

 

・ カロナール  は わたしは 効かない・・  200とか300とか

 

 

・ ロキソニン   これが 効いてたのに 効かない強さの痛みになってしまった

        頓服として たまに 内服する

 

んで

 

・ ボルタレン  これは  強いが 胃を痛める  

  おかげで 胃痛もち になり 吐いたり  胃が 今度痛くて 辛くなったり。

  でも 一番 痛みを はやく 弱めてくれるので 今 一番効いてると感じている

  一日4錠まで だけどそれ以上に のんだりもしてました

  今は 毎食後1錠

 

あと 次は 

・ セレコックス  という 痛み止め

だけど 以前 整形から出して飲んだ時に あんまり効かなかった から やめた

 

んで じゃあ 痛み止めを 末梢に効くやつから

脳や脊髄の中枢にきくやつ を 追加していく と なり

 

・ トラムセット  一日4回 飲み続ける   これは 最初良く効いた~

   でも 飲み続けていくうちに 痛みが上回るのか 出てきて 結局

   完全には痛みを消せないけど 効果はある  として 飲み続けてる

  (でも しびれが わたしは この薬からきていると思っているからはやくやめたい)

 

なので さらに

 

・ リリカ  も追加   これも 神経に作用するいたみ止めで  吐気やめまいを伴う

     もう 効いてるのかわかんないけど  飲まないよりいいだろうって 感じの処方

 

で あとは。。

 

・ カロナール 大量療法。 一日に3000mgまで 内服    

  一回5錠(200mgしか院内処方になかった)を 一日3回 計15錠 飲む というもの

 

カロナールは 量をふやすほど 効果が出る薬で その割に副作用はすくないんだとか。

これは しばらくやったけど あんまり 変わらず 効いてるのかなあ。。。

 

あとは

・ 漢方    

もう いまさら 漢方?って 気もするけど  入院中から追加して 今も飲んでいる

次回 違うものに変更予定

 

さらに

・抗うつ薬  痛みを 抑えてくれる作用もあるが その分ぼーっとするらしい

 今は まだ 使用していない これも 次回から出そうか・・・検討中

 

 

こんだけ のんでたら これはこれで 調子悪くなるよね・・・

 

私は これらの薬を飲むうちに  逆に

しびれが出てきたり 吐気が出たり  胃痛が出たり 腸が痛くなったり

めまいや 頭痛がでたり 食欲が落ちたり増したりしてます

効いてるのか もとの病気のせいなのかわかんない

 

これだけ飲んでても 痛みが  ない時間はあっても 痛みがずっと消えてるわけではなく

痛みががっつり出ている時間もあって

そんな 痛みが ピークの時と 落ち込みが重なった時

 

も=!!! ぜーんぶ のむの やめてやる~~!!!

 

って おかしくなった 

 

でも 時間がたつにつれ ますます痛くなってくるし (そりゃそうだ)   

 

泣いて拒否し Nsや 先生に説得され  結局 のみ続けているという  

 

 

でも 嫌ですよ   痛み止めの 重ね塗り!    

いつまで飲むのか さきも見えないし・・・ 

結局痛いし・・・

 

おまけに 

薬調べると  こんなこと書いてあるし  ↓

 

 

リリカやトラムセットは他の消炎鎮痛薬とは作用機序が全く異なり、抹消に効くのではなく、脳や脊髄などの中枢に作用する薬剤です。よって、普通の鎮痛薬とは全く異なる「禁断症状」が出ます。しかし、禁断症状の詳細は医師でさえほとんど知らされてない状態です。そうとは知らず医師は痛みを抑えるために気軽にこれらの薬剤を処方し、患者も「今の痛みから逃げたい」一心で服薬を安易に開始し、それをやめようとした際に禁断症状が出現し日常生活が送れなくなる方が続出しています。

 

 

これを 治療とするのは かなしい・・・

もっと 根本的な 治療はないのかよ

 

さすが 難病かよ~~

 

しかし すごい 痛み止めの量~~!!

ほんと こんなに 飲んでるなんて びっくりだ

 

 

 

 

 

今日は 同室の お友達が お誕生日!

 

まあ 病院で 迎えてしまうのは残念だけど しょうがないよね

ほんとのお祝いは 退院してから またすれば ね。。

 

で お昼の 食事が お祝い膳でした~

 

かなり豪華なので 写真撮らせてもらいました!

 

お刺身まであるよ

入院生活も4週間目に入りました

もうこの生活が普通です

ていうか、病院のスタッフも慣れちゃって
さっぱりしたもんです。
慢性患者は変わりバエしないよね。

体調のほうは よくなったかな 
そりゃ 入院前に比べてなら。

全くどこも痛くなく、しびれも軽くて、頭痛も吐き気もない日もあり、

わぁ〜、めっちゃいいじゃん〜!
体が楽〜 

って日があって やったぁ〜って。


でも、スッカリ スッキリ治るわけではないのが この病気…。

別の日は また、関節が痛くて 朝から強めの痛みで、 しかもあちこちで。

あ〜あ、全然治ってないじゃん…
どーせ 治んないんじゃん

もう、やだよ、なんなんだ…

入院も、意味ないじゃん

薬も効かないじゃん、変えても、増やしても

他のいろいろしても、これからしようとしてることも
 みーんな無駄なんじゃないか…


入院のストレス、病気のストレス、不安、イライラ 溜まって

なんか薬飲みたくない なにもかも嫌…

状態にも入りました

んでも、ほっとけないのが入院患者…

当直の先生呼ぶとか
看護師さんが頻繁に声かけるとか 
担当医がなだめに来るとか


メーワクな患者だわね。

いま振り返ると 何でそんな状態だったのか…??
って謎。

これが、長期入院のよくない所なのかも(笑)

心も病む

でも、教授回診 さすが先生いいこと言う!

焦っても良くならなかったら何のために入院してるのか
意味が無くなってしまうから、頑張りましょう 

って。
 
それで、 がんばろ〜って思った

意味のあること、してるんだって! 


今日も平和な一日に、感謝!
あ〜病院暮らしも 慣れました…

最初の頃は

ドキドキ いろんな検査に先生のお話
忙しさもあり 体調不良もあり 
バタバタ過ぎていきましたが

もう、ひと通りすんでくると
もう、ここは生活の場所〜

社会から隔離されてようが
ここでの生活、治療がわたしの仕事。


そんな やっと 自分の病気と向き合えたことが良かったのか

やっと病状もよくなってきました😗🎉
 
なかなか治療の効果が出なくて
先生もあれこれ考えてくれたり、そんな時は
私もこのままどうなるんだろう〜
と 負のループにおちていましたが、


いや〜  回復って うれしい〜!!✨

ってかまだ わかんないけど、
今日が良いだけかもしれないけど…

このまま落ち着きますように…


ところで、
私と同じ病気の姉(SLE+ 抗リン脂質抗体症候群+血小板減少性紫斑病)が

最近 血小板は ロミプレート内服で
プレドニン5ミリ維持で、調子よかったのに…

旅行中に体調くずし、東京の大学病院に緊急入院しました
 


なんでも
前から風邪気味だったけど、ちゃんと治療してなかったみたいで、肺炎起こしてたと。そこで、心臓も、腎臓も弱っていることも判明。

早くよくなりますように…

今日も平和な一日に感謝〜
入院生活も3週間経ちました。

ステロイドを増やした治療になったので 今週末は外泊の許可もらえませんでした…
いやー、土日に 病院いるって 過酷…

先生、看護師も朝来るだけで、
みんなも外泊とか外出とか少ないし
いる人も 面会者多く、デイルームが賑やかで。
も〜、部屋に いて、編み物アミアミしたしり、ムダにウトウトしたり、してたけど。

気がめいるぅ〜(笑)!!



ま〜、そんな生活も 普段から考えたら ありえんほど 平和な贅沢な時間の使い方でもあるので
ちょっと無いものねだりですね

それにしても、体調は

スカッと
お薬が効いてきた感じがないのが 心配〜


今日も平和な一日に感謝

入院中です。

そとはいいお天気ですね。

今日はせっせと洋裁でもします〜
 
今は 膝関節痛と股関節 が痛いけど
指とか手首とか 痛くなくてよかった〜Σ(´∀`;)

今 朝ごはん食べ終えてお薬タイム

朝が一番多いょ〜(。>﹏<。)

またまた更新してませんが…

退院から、全然よくなった気がしない 検査データも横ばいの3ヶ月を過ごして来ましたが、、

やっぱりもう一回 入院してコントロールすることに、なりました。
プレドニンの減量ペースが早かったらしい。
1ミリ2ミリとか こまかいなぁ〜
と思っているけど、体では 大きな問題なのか…

わたしとしても、もうこんな体調が半年…
い~加減 イライラや不安で も〜限界!

幸い春休み
ちょっと わたしも休ませてもらおう〜


たまたま そうだ、っと思いついて 市のクーポンを使って 乳がん検診を受けてきました!
それも、有効期限が迫っていて、どこも予約が、取れずもーいいや…って 一回はやめたりして。
あとは 当日予約分のみ 早朝から並んでください…とか
信じられない!
でも、 なんか予感がしたのかなあ…
しばらくして もう一回予約電話をしてみたら、たまたまキャンセルがあってうけることが出来たんです。


あー、よかった いちお受けとくと安心じゃんってな気持ちで、よくよく考えたら 始めて受けました エコー。

そしたら、なんと、なんか腫瘤があるって…

ま、マジか…


そして、乳腺外科に紹介状

そして、生検

なんで、こんなに 出てくるときは出てくるのでしょう〜免疫抑制剤には 発ガンのリスクはあると いちお聞いてますので、ドキドキです


そして、細胞診の、けっかを聞いてきました


結果は…


疑陽性


ってまた 中途半端な


なんか今のところはガン細胞はないから安心していいけど、なんたら細胞が多くて、ガン化した組織から出ることもあるので、定期的に見てかないといけないそうだ。


あ〜あ またなんか かかる科がふえちまったよー