またしばらく更新してませんでした
退院も なかなか調子が良くならなくて、今だに2週間に1回の外来を継続しつつ、他の科にもかかって通院中。
薬を変えてみたり 内服のミリ数を変えてみたり…コントロール中。
また、ぼちぼち 巻き戻って書いていきます。
とりあえず 最近の困っている症状は
・腹痛下痢
これはもう腸に激痛が走る。そして時に下痢をする 本当痛いので困っています…
先生は薬の副作用か、もしくはカプセル内視鏡かってことでいま消化器と相談中。
新しい免疫抑制剤が合わないかもしれないけどそれをやめるには他の薬が十分血中濃度がないと変えられないらしく、かんたんにはやめられないのね。
今度血液検査で血中濃度を測って変更する予定。 頼むよも〜お腹が痛いのはキツイ〜
・むくみ
尿蛋白はそんなにひどくないけどとにかくむくむ。その写真がこれ。もう夕方になるとブニョブニョな足…
・口内炎
これは薬の副作用なのか SLEの症状なのか。少し前から あちこちに治っては次ができてなかなか治らないなあと思ってたんだけど、 ここ2.3日は 治る前に次ができてきて 今日なんかは痛い大きい口内炎のが3個、痛くないの小さいのが2個ぐらいあ？口の中が口内炎だらけ〜マジでやばい。これSLEが悪化してるんじゃないかな… こんど先生に相談してこよう！