多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです


また日がたっちゃいましたが外来の記録。


 

本日の検査💉
血液検査3本
尿検査

また咳喘息みたいなのでたり、胃腸の絶不調、運動負荷検査後の足のダルダル。

不安な要素はたくさんありの今回の診察。


CK微妙に上がり気味。

減薬はしていないので、純粋に再燃傾向キョロキョロ⁉️

怖いわぁ。

ドキドキしながら待ったよ。



呼ばれて診察。前の人の時には研修生みたいな人が後ろに座ってるのがチラッと見えたけど、私が入った時からにはいなくなってた。


一通りの体調不良を話して、整腸剤とか出しとく?と言われたけど、旦那が色々持ってるのでとお断りした指差し


検査結果泣くうさぎ


CK153(うちの病院の基準値153以下 ちなみに前回143)

確実に少しずつ上がってますガーン

しかも今回は胃腸悪くて家で引きこもってたからね、それでも153て赤ちゃん泣き

CRP 0.04

BNPは今回基準値内

KL-6  583

なぜかここ一番高いんですけど、、

なんで⁉️怖すぎるんですけど。


喘息みたいな咳が時々まだ残ってて、咳があると数値が上がってる気もするんだよなぁ。


怖すぎる!なんで上がるの?って毎回聞くけど、

レントゲン何ともないし、、、って泣き笑い


次回再びのレントゲン。


CKもそうだし、なんだかモヤモヤだわ。


👩もしこれ、間質性肺炎だったとしたら咳ってめっちゃ出るんですか?


👨‍⚕️うん。咳すごく出るよ


この時々たまに咳ぐらいではやはり関係ないのか。喘息も関係ないって言われたしね。


謎の上昇は怖すぎるえーん

リウマトレックス飲んでるから?関係ある?


運動負荷検査で10日くらい足がだるくてCK上がっちゃってんじゃないかって思ったと言ったら、それはただの筋肉痛だから!っていつものように軽く流された💦💦



やっぱりこれ以上薬は減らせないねってまた言われて真顔


悲し赤ちゃん泣き


あとはがん検診について質問

一月に全身のCTとって異常なしだったけど、あと何の検査を追加しとけばいいか?


大腸

婦人科系


胃腸が悪かった時に近くのクリックで胃がんリスク検査と大腸がんの検査もついでにしてもらったので、クリア🆑

胃カメラは予約中。


乳がんは去年左に良性のしこりがあり、半年に一度の経過観察で見てもらってるからクリア🆑

あとは子宮頚がんだけかな?


人間ドック行こうと思ってたけど、今年はこれでオッケーなようニコニコ



九月に一年ぶりの整形外科。

その日に血液検査の予約と股関節レントゲン撮るついでに胸部も追加。

ついでに2年ぶりくらいの骨密度検査。


あー、テリボンやってちょっと上がったけどまた下がってそう、、泣


先生はそんなに変化ないと思うよって言ってたけど、、、。


そしてその翌週膠原病内科。血液検査もうしてるから来るだけでいいからねーって。


血液検査のために早くこなくて良いのはちょっと嬉しいねにっこり


モヤモヤ残る。

次はCK基準値外れちゃってんじゃないのはてなマークはてなマークの不安が拭えない。

KL6も怖すぎ。


憂鬱すぎる夏休みの始まりとなりました笑い泣き

次は7週後。頑張ります笑い泣き




薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)