朝からバタバタ～
疲れた
今回の入院はちょっと長くなるけど
その間のmomoのお世話や家の事は
旦那さん1人で頑張ってもらう事にしました
もちろん実家の母は
来てくれると言ってくれたけど
旦那さんと話し合っていろいろ考えた結果
自分達で頑張ると決めたので
お母さん
気持ちだけ受け取っとくよ
ありがとうね
さて
私はいったい何の病気なのかと言うと…
タイトルにしちゃってるけど
別にもったいぶってたわけじゃないですが
書く暇なかったし
説明が難しすぎて(今の私でも100%は理解しきれてないし)まとめれなくて
もう明日入院なので
いろいろ書いてる暇がないので
病名、治療法などザッと書きます
と言いながら長いけど(ｰ ｰ;)
検査結果から言うと
iga腎症(アイジーエーじんしょう)
という慢性腎炎でした
ね
なんのこっちゃでしょ(;^_^A
私も先生から詳しく説明を受けて
やっと理解出来てきたけど
最初はさっぱりだったもんね
ようするに
原因は不明だけどigaという抗体(?)細胞(?)が腎臓に入り込んで炎症を起こし
それによって腎臓の細胞が死んでいき
将来的には腎不全に陥り人工透析をしなくちゃいけなくなる病気
↑かなり省略してるし間違ってるかも
国の特定疾患にもなっている難病で
今の医学では治らない病気です
…
はい、治りません
なのでこれからする治療では
病気の進行を止める、もしくは
遅らせる事しか出来ない
この前の腎生検の結果では
私の腎臓の細胞は20%～30%は
死んでるらしく残りの70%で
今の腎臓の機能は保ってるらしい
これが先生の思ってたより
進行してたらしく
しかも活動性が高い(進行が早い)
igaなので早急な治療が必要との事で
バタバタと日程が決まり
あさっての手術となったのでした
今後の治療法ここ20年くらいの臨床データから
このiga腎症という病気には
扁摘パルスという治療法が
有効な事が分かってきたらしいです
扁摘→扁桃腺摘出手術
手術手術と言ってますが
腎臓を手術するわけではなく
扁桃腺を取る手術をします
これまた何でかって聞かれたら、そういうものとしか答えれないんだけど
igaはもともとは扁桃腺に住み着いてるものらしく、それがなんらかによって
腎臓に入り込んでしまう
なので原因である扁桃腺を
まず取ってしまおうって事らしい
ちなみに私は今まで扁桃腺の炎症による熱とか出た事は1度もありません
そういう人でも原因は扁桃腺なので
取らなきゃいけないらしいです
パルス→ステロイドパルス療法
原因を取り除いたら
ステロイド薬の点滴で
髄液内や腎臓に残ってるigaをやっつけ
腎臓の炎症を鎮める
パルス退院後も1年～2年くらい
ステロイドの内服を続け
定期的に尿検査や採血で
経過を見ていきます
その経過で尿検査から
潜血、蛋白が出なくなり
それを維持する事が出来れば
病気の進行を止めれたと言うこと
途中にも言ったけど
この病気は治りません
なので治癒ではなく
寛解(かんかい)と言います
でも1度寛解しても
死んだ腎臓の細胞が生き返る事はないし
病気も治ったわけではないので
再発の可能性はある
現在の臨床データからは
寛解からの再発の確率は2%程度
少ないようだけど
このデータも20年そこそこのものなので
その先はどうか分からない
まだまだこの病気は研究段階で謎も多く
寛解=絶対安心ではない
癌にも早期発見から末期があるように
この病気にも寛解を目指せる
ボーダーラインがあるんだけど
正直、私は寛解が望めるラインと
ある程度は効果は見込めるけど
進行を止める事は出来ず
治療をしながら遅らせるだけになる
ラインの瀬戸際らしい
やってみなければ分からない
けどやらずに後悔するよりは
寛解を目指して
今やれる事はやる
じゃないと待っているのは
確実に人工透析への道だから…
負けるもんかーっ
とまぁ、こんな感じで
明日からまた入院生活が始まります。