大発作、分からなくなってきた
土日とうとう大発作が連続で起こり
大変でした
日曜の午後からピタッと
普通の発作（中発作）に戻りましたが、
1日に数回起こる発作がすべて大発作
尋常ではなく、
息してないようにも見え、
脈も取れず
救急車を呼ぼうと叫んだりもしましたが
呼んでも入院して家に帰されるだけ
1，2分以内に呼吸が落ち着き脈も確認でき、
冷静になれました
大発作は2年前てんかん発症時、
投薬開始前にあり、
バルプロ散の投薬開始してからは
一度もなかったので
振り出しに戻ったような気持ちです
認知面も回復してきてたのに、
何度も大発作を起こしてしまい
脳にダメージがいったのではとそれも心配です
最近倒れそうな発作があったり、
数日前からは毎日早朝にいつもとは違った
息が止まりそうな苦しそうな様子の発作が出るようになっていて、普通ではなかった、
大発作の予兆はあり、
嫌な予感がしていました
その時点で
要因になっていそうなことを考えましたが
大発作に繋がるとまで思ってはおらず、
減薬開始1週間後までは
発作が増悪しやすいと分かっていたのに
結局は
私の注意や慎重さが足りなかったと
反省しています
日曜の昼に慌てて救急外来に電話し、
主治医以外の小児神経内科に
1mgに減薬した寝る前に飲むフィコンパを
2mgに戻す許可をもらい、
昨夜は
減量前に戻した量を飲ませましたが、
昼以降から
ピタッと大発作が治ったのをみてると、
減薬による一時的な増悪が終わった？
もしくは
大発作を引き起こした要因は何か他だったかも？
主治医とは話せてないし、
判断を早まったのでは？
戻さなくてもよかったのかも？
今更また1mgに戻してもらう？
と分からなくなってきました
病院に電話確認したら、
今晩もそのまま2mgで飲むことになり、
明日昼に
主治医と電話で話すことになりました
とにかく大発作が治ってよかったですが、
記録ノートを見ていると
7月に血中濃度が高かったフィコンパ12mgを
8mgに減らしたら眠気がなくなり、
同じ頃から勉強も回復し始めましたが、
減らしすぎると前回くらいから
倒れそうな発作が出始めたり、
ゲームやテレビ1時間以上見たり、
ちょっと睡眠不足になると
夜中や翌日ものすごく発作が増えて
安定しない
今減らし続けているフィコンパは
フィコンパで発作を止めてくれているのかも、
フィコンパを減らして大発作が
起きたのならば、
止まっていた発作が今年1月に再発してから、
飲み始め、今も増量中のラミクタールは、
大発作を止める力がない薬になってしまい、
役に立ってるのか？
ラミクタールを増やしても発作の回数は
変わらない
フィコンパが大発作を止める
大黒柱だったのでは？
なんて、わけが分からなくなってきました
妹チャンですが、
今日は学校休ませ、
AMに中発作1回→昼寝
PM、宿題中に小発作1回だけです。
大発作なくなり、
発作はあるけど普通に戻り、
とりあえずホッとしています。