私の夫はALS(筋萎縮性側索硬化症)という神経の難病です。
ALSになると筋肉が痩せ、動かなくなります。
進行すると歩けない、食べられない、会話ができないとすべての行動が制限されます。
そして、最後は呼吸する力も無くなり、人工呼吸器で延命するかどうかを決めなくてはならない病気です。
夫は今４７歳。私は３８歳。こどもは１５歳、７歳、５歳、３歳の４人のこどもたちの子育て中です。
家族６人、夫のALSと向き合いながら、日々生活しています。
今日は夫のALSの受診日でした。
以前、このブログに書いたこともありますが、３か所目の神経内科、３人目の主治医です。
今日の受診の目的
①毎日服薬している薬を処方してもらうこと。
②理学療法士さんが勧めてくれた右足の装具を作るための「医師の診断書」を書いてもらうこと。
そして、私の密かな希望として、呼吸の検査をしてもらえたらと思っていました。
朝１０時からの予約でしたが、診察まで１時間強、待ちました。
（この段階で、私のイライラが上がり始めています）
そして、診察。
医師 「なにか変わったことありますか？」
夫 「いや、相変わらずなので、そんなに変わらないかな」
私「変わらないって、かなり進行してますよ」
そんな会話から始まりました。
先生はそのまま身体の動きをチェック。
といっても、「右手、左手が動くか」、「飲み込みにくくないか」、「話しにくくないか」との質問だけです。
そして私の方から、「理学療法士から、右足の装具を作った方がいいと言われているので、書類に医師の意見書を書いて欲しい」とお願いをしました。
でも、「どこの誰が装具を作るのか？」「誰の指示でやるのか？」「そういう指示書はリハビリの先生が書くものだから」と、なぜか話がかみ合わないのです。
一つ一つ、「訪問リハに来ている理学療法士、事業所の名前」「指示書の記入欄」「なぜ装具が必要なのか」を説明するけれど、「だれの指示でそんな装具をつくるのか」と言われる始末。
私たちの考えでは、
・右足のつま先が下がってしまい、歩きにくいから装具があると訪問リハのPTに教えてもらった。
・最短で作成するために、受診の時に直接指示書を書いてもらう
・訪問リハのPTを経由して、装具を作成する
と考えていました。
しかし、先生の中では
・リハビリに関する書類はこの病院のリハビリの医師が判断して作成する
・自分は指示書は書かない
・なぜ今指示書を出すのか
ということだったようです。
でも、私たちは、この病院のリハビリを受けていません。
リハビリの先生と面識ありません。
そもそも、指示書は主治医が書くものだと思っています。
そういう思い違いを説明することもできない主治医。
夫はあっさりと、「もういいよ」と言っていました。
結局、薬だけ処方してもらい、次の受診日をどうするかの話になりました。
今までは月に１回受診し、薬を処方してもらっていましたが、話がかみ合わず、イライラしていた私。
「特に検査もしないで、薬の処方だけなら２カ月後でいいです。検査の必要性が今後見込まれると思うなら、早めて予約入れてもらいたいけど、検査も無いならそんなにすぐじゃなくてもいいです。」
と言ってしまいました。
そこまでいえば「次回は○○の検査もするから」となるかと思ったんです。
でもその主治医「じゃあ２カ月後で」と・・・・
そして、「特にレスパイトも必要ないですか？」と。
私、前回の受診時にレスパイトは考えていないって言ったのですが・・・
この病院、ALS患者に対するリハビリとレスパイト入院が売りなんです。
ケアマネや保健師さんからも、「万が一の緊急時やレスパイト入院ができるように大きい病院を」って進められて通院することにした病院です。
要は、「リハビリ」「レスパイト入院」以外はやることが無い
「リハビリ」「レスパイト入院」には外来の神経内科医は特に大きな関わりが無いですよね。
外来の神経内科医は薬の処方をするだけの存在だったのです。
夫はALSに薬が効かないから、医者の意味がないともともと話していました。
私は、それでも新しい提案だったり、しっかり検査して身体の現状を知りたいと思っていました。
受診後、そんなに怒るもんじゃないと夫になだめられました。
今日の受診をきっかけに、神経内科医には期待しないと決めました。
ではなぜこの病院で受診するのか？？
秋にはこども園で親子遠足があり、私は終日子どもと一緒に遠足に行きます。
夫の介助は私しかできません。
レスパイト入院には積極的ではないけれど、そういう私自身が用事があって１日レスパイト入院できるところを確保したいからです。
今後、呼吸器の問題が出てくるようなら、訪問診療を行っている先生を探していこうと思いました。