今日はちょっと調子がいい。
こないだアメンバーだったからもっかい。
そのあと、次女が七五三あったりとか・・・・・。
10月3日から仕事も復帰していたので・・・
そしてその後、私ちょっとお疲れでダウン・・・・・
病院での定期健診で、また、悪くなっていた。
去年の夏から実はようやく書いてみるけど、「ステロイド」と
「免疫抑制剤」を飲んでいます。
ステロイドって、子どもが湿疹が出たりすると塗ったりする薬でありますね。
それの飲み薬版があってね、
ムーンフェイスになったりとか、体や顔の変な所に肉が付いたりとか、骨がもろくなったりとか、気分の浮き沈みとか、ステロイド性の糖尿病やら他の病気になったりとか、
まぁ~良くないこと目白押しなんですね。
だから、そういう強い薬をできるだけ飲みたくないから、症状がよくなれば、定期健診でそのステロイドや免疫抑制剤などをどんどん減量していきたいわけです。
そうやって、1年ちょっとやってきたんですが、ここにきて、そのステロイドが効かなくなって来たようです。
順調に減ってたんだけど、この夏の入院あたりから、足がずっと痛かったのが、この病気の悪化だったんですね。肺の調子もよくなかった。
このままだと歩けなくなってしまうかも。
肺のほうも・・・・・
それで、ステロイドの種類を変えて、量をまた増やし、免疫抑制剤も増やしました。
正直、この1年ちょっとしか経ってないのに、もうクスリが効かなくなってきてるってどういうことだよ・・・
ステロイドって飲み薬そんなに種類ないから、先を考えたら・・・・・と暗くなってしまいました。
でも、自分が自分を信じないと、誰が信じてくれるんだ?とも思うし、
そんな感じで日々葛藤?いや、葛藤までは大げさか、まあ普通に悩んだり気にしなかったり。
調子がいいときは嬉しい。
今日はそのステロイドの種類が変わってから、はじめて調子がいい。
いろんな人と話したりしたいし、会いたいし、バカやりたい(笑)
いつも嬉しいといいんだけどさ~!!