眼球使用困難症という病気をご存知でしょうか。
眼球使用困難症と闘う友の会
https://gankyu-siyou-konnan.jimdo.com/about-us/
上記サイトによると、
「眼球使用困難症とは高度の光過敏や眼痛などで眼を使うのが困難な症候群を言います。しかし、現在、国から視覚障害として認められているのは視力・視野の障害に限られており、医学界や行政、世間にもその存在は殆ど知られていませんでした。
そこで、2017年2月に井上眼科名誉院長である若倉雅登医師の呼びかけにより、同年9月に眼球使用困難症患者と支援者の会として当会が発足しました。
眼球使用困難症の代表疾患として、
ジストニア（眼瞼痙攣）、脳脊髄液減少症、低血糖脳症後遺症、線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、ベンゾジアゼピン系薬物副作用・離脱症状など。患者の多くが短い時間、目を使うことは可能だが、その後に何日間・何週間も体調を崩し、寝込むケースが多い。中には一日中真っ暗な部屋にこもったまま生活している者もおり、白杖やPCの画面読み上げソフトを使う者もめずらしくない。
この会で活動を続ける当事者の女性は、先日の記者会見にも参加してくれました。
彼女からの情報です。
井上眼科の若倉医師らが1月9日に眼瞼痙攣に関する論文を発表し、その中で日本の眼瞼痙攣の32%がベンゾジアゼピン薬物によるものだと書いています。
若倉先生はこの論文をPMDAの理事長宛に送ったとのこと。さらに厚生労働省の安全対策課にも送っているとのことです。
若倉医師の論文
http://www.tandfonline.com/eprint/uHYuhXCgmAE7jYfVAsFU/full
Google翻訳で日本語変換したもの。
ベンゾジアゼピンの服用、あるいは離脱後に、眼の症状を訴える人は多くいますが、この論文によって、ベンゾジアゼピン（とそれに類する薬物）による薬物誘発性眼瞼痙攣の存在がクローズアップされることになりました（眼瞼痙攣の32%が薬物誘発とのことです）。
このことは、これまで訴えても相手にされなかった症状の、ある意味ひとつの落ち着き場所ができたことを意味します。しかし、どうすれば改善するのかという点にまでは深く踏み込んでいないのが、当事者としては残念だろうと思います。
アブストラクト
局所性ジストニアは、眼瞼痙攣の特徴とみなされる。しかしながら、患者は常に運動症状を呈するとは限らない。日本における眼瞼痙攣の臨床的特徴を明らかにするために、我々は単一の施設からの多数の患者を対象とした遡及的観察研究を行った。
一般的な症状には、目を開けることが困難であること、光恐怖症、および眼の痛み/刺激が含まれる。
最初の症状は、エチゾラム、ベンゾジアゼピンおよびゾルピデム（患者の32％）などの向精神薬の長期使用後にしばしば発生した。
以下、薬剤性の眼瞼痙攣について書かれたところを要点のみまとめてみます。（グーグル翻訳のため、わかりにくい部分があります）。
薬物誘発眼瞼痙攣
最も処方された向精神薬は、エチゾラム（デパス）（359人中112人、31.2％）、ゾルピデム（マイスリー）（23.4％）、ブロッツゾラム（レンドルミン）（23.1％）であった。
薬物誘発眼瞼痙攣の疑いのある186人の患者のうち、93人が、薬物（A群）の離脱後に改善を示した。しかし、39人の患者は、離脱（グループB）後に改善を示さなかった。残り、54人は治療を中止することを拒否したか、または離脱に失敗した（グループC）。これらの群の間で使用された向精神薬には有意差があった。グループAの5人の患者は、ボツリヌス毒素（ボトックス治療）を含むさらなる処置なしで離脱後に寛解を完了した。
患者の声に基づいて、薬物誘発眼瞼痙攣を有する多数の患者が、主に、光恐怖症および眼または眼周囲の痛み/刺激などの感覚障害を主訴とする。この結果は、中枢神経系における体性感覚入力の異常な処理が、不十分な感覚運動統合を誘発する、局所性ジストニアにおける仮説に適合する。
症状発症前の向精神薬治療は、一部の患者では疾患と無関係であったかもしれないが、私たちの知見は向精神薬による長期治療が眼瞼痙攣の発症に寄与することを強く示唆している。実際、向精神薬の離脱後の改善は、グループAのかなりの数の患者で観察された。向精神薬による治療の中止後の改善は、投薬の使用期間と関連しているようであった。我々の結果はさらに、治療期間の長い患者の多くが離脱に成功せず、したがって退院後も改善しない傾向があることを示した。
我々の知見は、臨床医がエチゾラム（チエノジアゼピン）およびベンゾジアゼピン類を処方する際に眼瞼痙攣の危険性を認識し続ける必要性をさらに強調している。
本研究で患者に処方された第2の最も一般的な薬物は、ゾルピデム（マイスリー）であった。ゾルピデムは非ベンゾジアゼピンであるが、α1含有GABA A受容体のベンゾジアゼピン結合部位を介してその効果を生じる。
したがって、ゾルピデムで治療された患者の眼瞼痙攣発症のメカニズムは、薬物誘発眼瞼痙攣の他の形態のそれと一致している可能性がある。
疾患病因とは無関係に、ボツリヌス毒素治療は、我々の患者の58〜76％において有効であった。しかし、これらの影響は、より重篤な形態の疾患を有する患者ではあまり顕著ではなかった。これらの知見は、薬物誘発性または必須眼瞼痙攣を有する患者における早期診断の必要性を強調し、身体的症状および精神医学的症状の進行を妨げる可能性がある。自発的な点滅試験は眼瞼痙攣の診断に有用であるが、軽度の症状の患者では結果が確定的ではないかもしれない。
我々の知見は、薬物誘発性眼瞼痙攣を有する多くの患者が感覚過敏症のみを報告し、正確でタイムリーな診断を得ることが困難であることを示した。誤診を避けるために、「ベンゾジアゼピン誘発性眼病」または「ベンゾジアゼピン誘発性眼過敏症」を含むように臨床基準を更新することを推奨する。これらの追加の基準は、早期眼瞼痙攣を有する患者の同定およびより正確な診断手順の開発を助けることができる。
お知らせ
以前、お伝えした『減薬・断薬サポートノート』を医師に送るという活動ですが、出版元の「萬書房」さんのご協力を得て、さらに20の医療機関に送ることができました。
「萬書房」さん、まことにありがとうございました。