はたちのお祝い Aちゃんへ
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先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(22歳)
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アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)
元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます
今日は成人の日、各地ではたちのお祝い会が開催されていますね。
もえもえの2つ年下のお友達Aちゃんも今日はたちのお祝い会に参加しています。
Aちゃんは多くのお子さんが5歳までに亡くなると言われた先天性の難病で、はたちのお祝い会に参加できていることは「奇跡」と言える程のことです。
ですが、この「奇跡」はパパ&ママ、お祖父ちゃんお祖母ちゃん、医療関係者、福祉関係者全ての努力あってこそ起きたことです。
特にパパとママのAちゃんの為に続けてきた努力は端から見ているだけの私でも頭が下がる思いですし、尊敬に値します。
知り合った当時は「死なせない」ことに必死だったママが何よりもAちゃんの幸せな時間のために力を尽くす様に変わっていく様子もずっと見てきました。
夜間も目を離すことが出来ないし、幾つもの医療機関や福祉関係者とAちゃんの笑顔を守るために事細かな調整が必要で、当然全てがトラブル無く進むわけでもなく。
上手く行かないこと、理不尽な思いをさせられることも数多くあり、それでもその度泣いたり怒ったりしながらも何度つまずいても立ち上がってきました。
昨年末も大晦日まで点滴をしていた程ギリギリのところを本人の底力と周囲の支えで今日という日に見事体調を戻してきました。
今日、私達が住む辺りはとても良い天気に恵まれています。
きっと今日は家族で最高の笑顔で式に参列していることと思います。
心からはたちのお祝いおめでとう❗
次に会う時には素敵な記念写真を見せてもらうこと楽しみにしています。
