明けましておめでとうございます
前回の投稿から時間があきましたまぁ、あれから色々ありまして、pfapa発熱疑惑やら、娘のアデノイド腫れるやら(手術で摘出したが)、インフルにかかるやらドタバタしてる間に、私自身もクリスマス前から29日頃まで体調を崩し、、近況共有・報告をしなきゃ、しなきゃと思ってる間に、新年あけました
なんせ、息子の時、そして娘も2023年に扁桃腺・アデノイド摘出させた身としては、同じ境遇にいる方々の色々なケースの一つとして参考・助けになればと、その後を共有しなければと思っているのですが(そして、自分の忘備録としても)、うちもまだまだ、現役の周期性発熱持ちな部分もあり、遅くなりましたが、2023年の振り返りと現状を共有します
今年も微力ながら、少しでも治療に迷ったり、落ち込んだり、悩んだりしてる方の参考になればと思います
【息子2013年生まれ/2018年手術】
6カ月頃から発熱(予防接種後)
その頃から定期的に発熱(pfapa診断は、3歳)
年中さんで扁桃腺・アデノイド摘出
現在10歳
手術後、アデノイド増殖もなく、周期性発熱も、ピタっ!となくなったタイプ
pfapa時には3週間ごとの発熱
遺伝子検査:受済
タガメット、コルヒチンを試しましたが、周期が長くなることはなく(ま、年齢的にも4歳とかだったので)、そのまま手術に踏み切りました。
術後は見るのもかわいそうでしたが、術後の回復が早く、その後も定期的な発熱なしで、身長も伸びましたw今や、手術を受けた記憶も痛みの記憶もほぼない(記憶力・・)
【娘2017年生まれ/2023年手術】
0歳児から発熱定期的・多めでしたが、兄から見てもらっている主治医についていたこともあり、
入院3回、0歳児でpfapaほぼ診断
pfapaの発熱するたびに、ほぼ、尿路感染症を同時に診断されることが多い
膀胱逆流症?の検査も行う(結果・異常は見られない)
年長さんで、扁桃腺・アデノイド摘出
現在も年長さん(4月から1年生)
pfapa時は5週間ごと(が多い)
発熱時、関節痛、嘔吐必ずあり
ほぼ、食べれなくなります
手術後も、感染症(胃腸炎・コロナ・インフル)にかかるわ、不明熱数回あり
兄とは違って、術後も発熱があり、色々心配・悩みが尽きないタイプw
術後の不明熱の際、周期性と判断をつけてもらえず、近くの耳鼻科に行ったら、アデノイドが腫れてると言われ(あれ?アデノイド摘出したのにな、、と思い)手術した病院に電話をし、執刀医と話す
アデノイドは、組織が曖昧なので、取りきれない部分もあり、増殖することもありとのこと。
現在、投薬はなし
通院中
遺伝子検査:受済(検査結果待ち)
※現在、住んでる京都の病院に通っていますが、やはり、兄の時も娘も生まれてからずっと見てもらっている東京での主治医が権威のある専門医且つ、私の心の拠り所なので(笑)、セカンドオピニオンとして、東京にも通っています(遺伝子検査も東京の主治医のいる病院で受けました)
術後の娘の熱の頻度、pfapaの詳しい様子はまた、次回に!
長くなりましたが、皆さんにとっても良き年になりますよーに