2019年1月30日に二女から長女への生体肝移植が行われて、5カ月が経過しました。
５月17日に一旦退院したんですが、胆管ドレーンと経腸ドレーンは、入ったままの退院でした。
最初の生後8カ月での母の私からの移植後とは、やはり、手術方法も、傷の形も違い、ドレーンを持って帰るとかも無かったから戸惑いの連続でした。
退院後は2週間に一度の通院と自宅でのリハビリをしています。
再生体肝移植に至るまでに、24年で何度の入院を繰り返してきた事か。
胆管炎、拒絶反応、吐血、下血、低血糖などなど。
薬も変化して、免疫抑制剤はジェネリック薬品も登場していて、医学は日々進歩しています。
体重は入院中は35キロまで落ちていたけど、退院してから、40キロ迄は戻りました。
二の腕にも程よく肉が付いてくれて、本当に嬉しいです。
6月27日、地元大阪では、G20の為交通規制がされていました。
そんな時に限って、夕方18時ごろ、自宅のキッチンの床に落ちてるものが。
胆管ドレーンの先が落ちてました。
ということは、ドレーンの先が丸出しで、感染したら肝臓直撃で。
えーえーえーって私はパニックになりすぐに病院に連絡。
すぐに来て欲しいと言われたけど、G20で交通規制だし、車で２時間の距離を
帰宅ラッシュの電車に乗せられないしで、地元の病院で処置してもらいました。
で、今日移植を受けた病院にドレーンの抜管の為に、再度入院して、免疫抑制剤の量も調整して頂きます。
なるべく少なくして副作用のリスクを減らさないと、だけど拒絶反応も心配という微妙な調整です。
これを25年やって来ました。
入院した今日、長く移植後にお世話になったICUの看護師さんに会い、長女の姿を見て、ビックリされてました。
ICUの看護師さんは、元気になった患者さんに会う機会が少なくて、と話して下さり、娘の管に繋がれてない姿に感動して下さり。
私も、ICUの意識ない時の娘を思い出し、涙が出てしまい、正直、意識ない時期は、不思議と泣けなくて、今日初めて感情を出してしまいました。
意識ない娘に面会する為に1日2回の時間制限のある面会に2回共、時間ギリギリ迄ICUでソバにいて。
娘との繋がりは洗濯に渡される腹帯だけでした。
その洗濯物を持ち帰り、洗濯して渡す、それが私に出来る唯一の母親の仕事で。
その汚れた腹帯が愛おしくて幸せだったと、話してるうちに涙が出て来てしまいました。
今やっと現実として、意識が無かった娘の事を受け入れたと実感しました。
あの当時は夢か幻のようで、現実として、受け止めて無かったです。
改めて生きててくれて、生かしてくれてありがとうございます、と感謝しています。
ICUの看護師さんは家族のケアもしてくださって、本当に支えになりました。
意識ない娘の情報を毎回細かく話して安心させてくださいました。
好きな音楽かけたり、話しかけたり、いっぱい触ってあげてね、と声かけしていただいたり。
懐かしいけど、辛かった時期だったなと。
この先、先天性胆道閉鎖症の原因が解明されて、同じ病気の赤ちゃんが産まれない事を願い続けます。