土日は、久しぶりにお母さんが会いにきてくれた。

虹翔にオルゴールのCDを買ってきてくれて、それを流すと、虹翔も嬉しそうだった。

久しぶりに笑顔の虹翔を見て、お母さんも喜んでいた。





土曜日も日曜日も、発作が1度もない。










日曜日には、なんと声を出して笑った!


すっごく嬉しかった!






こんな風に笑う虹翔を見たのは久しぶり。



パパも私もにっこにこだった。








確実に、薬が効いている。














月曜日。

週末もミルクを色々調整して、なんとか嘔吐なく経過。


夕方パパが来て私がお風呂に入っている間に、16回も連続で声を出して笑ったらしい。

久しぶりの笑い声で、私もパパも虹翔の笑う回数を数えては喜んでいた。




主治医の先生と担当の先生に声を出して笑った動画を見せると、



「薬だけで笑った子は、初めて見ました!」



と言われた。





先生も本当に驚いた様子だった。










やっぱり虹翔はすごいなぁ。









日に日に良くなる虹翔を見て、朝が来るのが待ち遠しかった。













火曜日。

今日は採血をして、IgGが700台だったからハイゼントラの皮下注射をした。


よく頑張ったね。


他の値はそれほど変わりなし。





それから、虹翔の移植に必要なHLA型を調べる採血もした。





NEMO異常症の診断がついてから、パパや先生たちと色々調べて考えて、都内の移植例のある病院へ、セカンドオピニオンへ行くことに決めた。




まだ日本で3例しかない移植例。



ここにもスペシャリストはたくさんいるし、骨髄移植だって何例も実績がある。


でも、虹翔の病名を聞くのは先生たちも初めてで、もちろんこの病院に、これまで症例はない。


同じ病気で移植をした子は、いない。




やっぱり、実際に虹翔と同じ病気の子を診て、移植をした先生に、話が聞きたかった。




きっとまだ知らない情報があるはず。



パパも私もそう思って、都内の病院に行くことに決めた。






先生も、大賛成してくれて、今日セカンドオピニオンに必要な資料を送ってくれたとのことだった。







やっと診断がついて、やっと治療法が見つかった。







移植に向けて、着々と進んでいく。













虹翔の腸炎の原因を探るために、来週大腸カメラと、生検をすることになった。


何か分かって、効果のある薬が見つかるといいな。




大人では鎮静をかけたりしてやるカメラも、虹翔のように小さな子は全身麻酔でやる。



検査の度に虹翔は体力を使うし、嫌な思いをする。



本当はこんなに色々な検査を、嫌な思いを、我が子にさせたくないのが本音。



でも、その気持ちを抑えて、今できることを1つ1つやって行くしかなかった。














先生に、他県に色素失調症で免疫不全の女の子がいると聞いた。

  


びっくりした。




この2つが同時に発症することがあるんだ。




先生たちも、この2つが同時に発症することに驚いていて、私の家族歴などを参考にしたいと言われた。



私の情報が何かの役に立てばと、聞かれたことに答えた。






世の中本当に、いろんな人がいる。





虹翔みたいに頑張ってる人は、たっくさんたっくさんいるんだ。



虹翔も、その頑張り屋さんの1人だね。


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