12月27日 入院して60日。
今日は虹翔が生まれて100日の記念日だ。

そんなおめでたい日の朝、CV刺入部に膿が付いているのを発見した。消毒をしてもらって、CVと末梢の両方から採血や血液培養を採ってもらった。虹翔にとって今必要不可欠なCV。膿が付いたりするトラブルを心配しながらも必要だからと入れたもの。どうか抜くことになりませんように、そう願った。

CRPは0.07で問題なし。他の採血データも特に問題なかった。ついでにIgGの値も調べてくれて、前回815だったのが1029に上がっていた。1000をキープしていこうと言われていたから、よかった。

念のため、バンコマイシンの抗生剤が1日4回始まった。

生後100日になった虹翔はどんどん成長していて、両手を口に入れたり、両手でおもちゃを掴んだり、ふとみると五郎丸ポーズをしたりしていて、笑わせてくれた。





次の日の血液培養の結果は陰性。
局所の炎症で済んだみたいだ。よかった。
もうあんな怖い思いはしたくない。

体重は1週間で120gほどの増加。今は検査もたくさんしてミルクを止めたりしているし、ゆっくり増えている時だよね。虹翔のペースで大きくなっていこう。

今日は初めて、遊んでいるうちにコテッと寝た。
そんな虹翔の姿にも、成長を感じた。





今年もあと3日になった。

今日はお母さんが交代するから2人でゆっくり休んでおいでと言ってくれたので、お言葉に甘えることにした。

私たちが倒れてはいけない。
そう思ってはいたけれど、これまでずっと心配で心配で、付き添いを代わってもらうことなんて頭になかった。私たちにも少し余裕が出てきたのか、安心してお母さんに任せて家へ帰った。

虹翔はとってもお利口さんだったみたいで安心した。
夜、隣の部屋の子がずっと泣いていて、虹翔が泣くとつられて泣いていたみたい。個室だけれどそんなに壁は厚くなくて、隣の部屋の子の泣き声で眠れなかったりなんてことはよくあった。


家でゆっくり寝て、次の日はあるところへ行った。

虹翔がお腹の中にいる時に行った地元の子安神社。

里帰りが終わったら3人でお礼に行こうと思っていたけれど、すぐに入院になってしまって、やっといけた。

無事に産まれたことを報告して、お礼を伝えた。
それから、早くよくなりますようにと、お願いした。





12月31日 大晦日だ。
2015年が終わる。今年1月、虹翔の妊娠が発覚したところから始まり、出産、入院と、生きてきた中で一番嬉しい瞬間と一番辛い瞬間があった1年。

でも今こうして3人で過ごせる1年の終わり、幸せだ。長い人生の中で1度くらい、病院で過ごす年越しがあったっていいよね。

初めは不安でたまらなかった入院生活。だけど今は「きっと大丈夫」そう思えるようになった。
そう思えるようになったのは、頑張る虹翔を見てきたから、虹翔の生命力を強く感じたから。そして、全力で虹翔のことを考えてくれる信頼できる先生たちに出会えたから。

2015年、虹翔もパパも本当にありがとう。
来年もよろしくね。
来年はもっともっと最高の1年になるよね!



2016年1月1日

カウントダウンしようかななんて思っていたけれど、いつの間にか寝ちゃっていて、授乳で起きた。時計を見たら0:30、新しい1年のスタートだ。

今年は虹翔とパパと、3人お家でたくさん遊んで色んな思い出作るぞ!

今年の目標は、いい奥さん、そしていいママでいることかな。それから、虹翔が早く治ってお家に帰れますように。


昼間はお母さんや兄弟が来てくれた。


夜になって、CVを保護しているチュービコットに膿がついているのを見つけた。また膿。刺入部にも膿のかたまり。不安だった。
看護師さんを呼んで包交してもらって、一晩様子を見ることになった。




次の日、朝一で主治医の先生から最高に嬉しいお知らせがあった。

県外の大学に出している遺伝子検査の結果が出た。今調べている段階ではどこもに異常が見つからない、全て正常。

すごく嬉しかった。ここで免疫不全症が否定されればもう最高だ、そう思った。

ただ、この検査では7割しか分からず、3割は分からない人もいる。両親の血液で更に1割分かることもある。でもとりあえず、いい報告です。

きっと違う、7割わかればその中に大体入るだろう、大丈夫だ、本当に最高!そう思った。


CV刺入部についたいた膿は、やっぱり感染が怖いから、末梢の点滴に切り替えた方がいいと言われて、先生たちも必死に探してれたけど、やっぱり点滴を入れる血管は見つからなかった。CVを入れれば採血と点滴もそこからできるからやっと痛い思いをしなくて済む、そう思っていたのに、CVを入れた後も虹翔は痛い思いをして頑張った。

今後は末梢の点滴がダメになった場合、内服薬に切り替えて、それで菌が出なければ通院にしても良さそうだと言われた。


初めて見えた退院。


まだまだ先になると思っていたから、すごく嬉しかった。このまま順調にいきますように、そう願った。

お昼にオペ室へ入り、全身麻酔下でCVを抜去。2度目のオペ。無事に終わって出てくると、代わりに末梢の点滴が入っていた。
 
点滴が入らなくて検査や治療ができないと言われ入れることになったCV。2週間ちょっとで抜くことに。

でも、抜けたから見えた退院だったのかもしれない。今はいい方向にしか動いていない、そう思った。あと少し頑張れば、やっとお家に帰れる、そう思っていた。



帰れなくなるなんて全く思っていなかった。




麻酔から覚めて、オペだから我慢していたミルクをたくさん飲んだ。

私もパパも家族も友達もみんな、退院が近付いてわくわくした気持ちでいっぱいだった。



次の日の朝、また主治医の先生から吉報が。

今ある点滴がダメになったら筋肉注射に切り替える、もしこの点滴が使えれば4日後まで抗生剤を入れて5日後から内服薬に切り替えてみましょう。ただ、内服量はとても多くて、それを朝昼晩頑張らなくてはいけない。でも、これを飲めて発熱や菌が出なければ、今月中には退院できます。





今月中には退院?!!




嬉しすぎた。明確に退院が見えた。

今日は1月3日。あと1ヶ月、1ヶ月後には家にいる、、。なんて幸せだ。

退院するには山盛りのお薬を飲むのが絶対条件の虹翔。なんとか頑張って飲めるようになって、お家に帰ろうね。

まだ免疫不全症の疑いが晴れない虹翔は、次の採血でIgGが下がっていなければいいが、もし下がっていたら、退院後もグロブリンの補充が必須になる。本来は外来で点滴で補充するのだが、虹翔は点滴を取るのが本当に難しいから、おそらく皮下注射で対応していくことになるだろうと説明された。


パパにすぐ連絡して、面会に来た時には3人で一緒にすっごくすっごく喜んだ。

退院できる、家での生活がまた始まる、新年早々こんなに嬉しい知らせを聞けて、今年は本当に最高な1年になる、そう思った。