8月9日(金)


朝イチで、市役所の

社会福祉課へ。


どこにあるのかな?と思ったら1番手前にあって良かった。


【障がい者手帳の申請書類が欲しい】

と伝えると


【精神でしょうか?】

と聞かれて


【??】

となり


看護師さんに言われた通り

【永久ストーマを付けたので】

と伝えると


【身体ですね】

と言われ書類を受け取る。




障がい者手帳にも色々あるんだなと知る。




昨夜人工肛門について色々調べた。



多目的トイレはこういう方たちのために作られたものと知り、義父はオストメイトになったということだ。


病気を知ろうとすることって大事だな。




 

朝の引継ぎで義父の一般病棟移動先が決まるので決まったら連絡が来る予定だったが、連絡来ず。



仕事に行っている夫が昼休みにICUに電話☎


この1週間で、頼んでいないのに自分で考えて行動してくれるようになって本当に頼もしい。



【ICUが空いているので

 病状に変化し、一般病棟に移れるICUにいます】



【安心してください】


とのことだった。



なるほど。

わたしたち家族は1秒でも早く一般病棟に移してほしいと思ってる。



理由は、

外の景色が見られるし、

スマホが使えるからだ。


ICUは

とにかく無機質。


壁はベージュで

閉鎖的。


仮住まいだから私物も持ち込み禁止。



でも、看護師さんたちにとっては

ICUの方が設備も人員も整っているから

安心ですよね?

的な考えである。なるほど。



午後から義母とICUへ。

息子は義祖母(93歳)とお留守番。


ここ数日は姉ではなく義祖母とのお留守番にハマっている様子。


本当に助かる。




行きの車の中で義母が

【眠たくなってきた】と言う。


【寝れるときに寝なー】と言うと


【どうせ寝れんけど】とメガネを外す。


義父の緊急手術の日からほぼ寝られず2時間とかで起きてしまっているようで、心配だ。




朝6時に出勤し12時過ぎに帰宅。

13時過ぎにわたしと病院へ。



そりゃ疲れるわ、、、


わたしも夫も

【仕事辞めたら?】

と言っているが、【辞めてもな】と



ウトウト少し寝れたようで良かった。



ICUへ。

インターホン押すとまだICUにいた。



少ししんどそう。

【しんどい?】と聞くと

【何もしていないのにしんどい】と書く。

【昨日切開したばかりだから
 しんどいよね】と言う。


ずっと目を瞑ったまま。


上半身の保持が難しいようで、
頭が重そう。

頭がどんどん傾くから
挟んであるマクラを調整するが頭が傾いてしまう。

自力で直す気力もなさそう。

ちょうど看護師さんが来てくれたのでお願いすると、直してくれたが戻ってしまう。

後でシーツ交換するときに2人でやりますねと。


たくさん管が付いているから
こちらで直してあげられないのが歯がゆい。

30分しかいないわたしでもそう思うんだから
義父は想像つかないくらいしんどいだろう。


しんどそうな表情
苦しそうな表情を見るたびに

この選択で良かったのかなと頭がよぎる。

やっぱりこれは
わたしたちのための延命治療。


家族で話してどこまでやるのか
義父本人の気持ちも聞きたい。


今は面会時間の制限もあるし
手術続きで本人も疲れてるし、
話せないからなかなか気持ちを聞く時間がない。

話がしたい。
声が聞きたい。
気持ちを知りたい。


しんどそうで、
ウトウトしているので早めに切り上げた。

心配だから明日も行くことに決めた。




帰りに再度看護師さんに声をかける。

【一般病棟へ移るのはいつになりそうですか?】

【確認しておきますね
 本人も一般病棟へ移りたいと言っているのでお願いします。また移動したら長男に連絡ください】

と声をかけて帰宅。

今日の看護師さんはあまり分かっていない様子で収穫なし。

ICUの看護師さんは人数が多く、いつも初めましての人ばかり。

そりゃぁ、義父もコロコロ変わる
人たちになかなか要望を声かけられないな。

代弁していきたい。



今日はすんなりICUに入れたし、待ち時間もなかったので16時に帰宅できた。

帰宅すると昨日注文した本が届いていた!




読みながら夕飯までウトウトしていたら1時間寝ていた。



起きたら17時前。


疲れてるなーという感じで起きた。



夕飯作っておいた自分グッジョブ🤗



全然お腹減っていないけれど

一生懸命時間かけながらも食べる。


今自分が倒れるわけにはいかない。


モグモグモグモグ食べるのだ!



 

お風呂に入りながら先程の本を読み進める。


非常に興味深い本だった。  



義父がいつも目を瞑っている理由が分かった


手や足が動くのに

上半身が支えられない理由が分かった


目からウロコー!!!


重症筋無力症についての理解が深まり、なんでだろ?と思っていたことが繋がって納得できた。




とても良い本に出会えた。



病気について知ることって本当に大事。



次は身体の中の仕組みが載っている本を買おうか。

標本とか苦手だけれど、今はとても興味がある。


義父が嫌がらなければ本当は

マッサージとかしたい。


ICUのうちは無理そうだからね、

とりあえず一般病棟に移ったら部屋も

写真だらけにして、

子どもたちの絵で飾りたいし


匂いも義父が好きなものにしたい。


文字盤ではなく

指差しでお願いできるボードも作りたい。


・痛い

・苦しい

・ありがとう

・お願いします


とかね


義父の場合は


・バカヤロ

・アホか

・パー


もいるね😂

それは手で表現できるからいいか(笑)


スマホで色々できるといいけれど義父はそういうの苦手意識が強いからアナログがいいね









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