カリニ肺炎 | みねはは日記 成人急性リンパ性白血病B-ALL→骨髄移植→再発→2度目骨髄移植

みねはは日記 成人急性リンパ性白血病B-ALL→骨髄移植→再発→2度目骨髄移植

みね母です。2016年夏に急性リンパ性白血病と診断された一児の母です。息子は保育園児。夫と息子と私と。2017年3月に骨髄移植。2018年2月に再発の告知。さぁこれからどうなる⁈

またまたご無沙汰です。

もう4月も半ばですね。

三月半ばから風邪をこじらせてしまい

カリニ肺炎という重篤なものに

罹ってしまいましたガーン

カリニ肺炎は

免疫力低下中に起こるもので

弱った体に追い打ちをかけるように

さらに体をダメにしていきます。

呼吸困難、高熱、ドライマウス、
倦怠感、味覚障害、食欲不振など

カリニ肺炎自体の症状と薬服用の副作用とで

かなりのダメージを受けてしまい

また寝たきり、歩けなくなってしまいましたチーンチーンチーン



入院は入学式に間に合うようにと

2週間程度で強制的に退院しましたが

入学式に行けるはずもなく

泣く泣く家で寝ていましたあせるあせるあせる

薬の副作用が凄まじく、

脱力感と味覚障害、ドライマウスが

ものすごく辛かった、、、

その後、外来を受診した際に

体重が限界まできていたせいもあり

減薬されました。

ダイフェンという薬です。

大きさもさることながら

1日9錠飲まなければならず

最終的に飲めずに吐いていましたゲロー

あれはしんどい。


減薬後、

少しずつ食欲も出てきて

味覚障害も薄れてきて

今に至ります。

ダイフェンは朝だけ飲んでいます。

体重低下と歩行困難はまだまだだけど

またゆっくりと元に戻したいです。


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息子は新一年生になりました。
毎朝大きなランドセルを背負って
登校班のお兄さんたちと通っています。

担任の先生♀のことを
息子は嫌っているようで
一切先生の話はしませんが(笑)
学童クラブの先生方がとても良くて
楽しんで放課後を過ごしてるようです。

私も小学校の担任にクレームの電話を入れた時に
「あ、こいつはだめな先生だ」と
話し方を聞いてよく分かりました。

給食時、食べてる途中の食べ物を
廃棄させて息子だけみんなが食べている
ところを眺めていたのです。
電話で担任に真意を確かめたら
事実であったため
廃棄の理由、食べさせなかった理由を
聞くとただただ平謝りで
「ふざけるな」と一喝。

※廃棄させた理由は、クラスのみんなに
給食の廃棄方法を教えるため
息子がまだ食べていた給食全部を使って
説明。途中なので廃棄した分を補充することなく
黙って他の子が食べ終わるのを待たせた、とのこと。しかも担任の先生は自分の給食を食べていたと。息子だけじっと待っていたのだそう。これは担任自身がそう言った。


私も教師の端くれでしたから
担任のアホさには
正直びっくりしています。
あんな奴は基本的に一年生を
受け持ってはいけないのだが
田舎の小学校、そういうわけにはいかないのですね。
息子はすでに小学校での話は一切しなくなりました。


自己中先生、これからもよろしくお願いしますゲッソリゲッソリゲッソリ
ガンガンとモンペア発揮しますんで
心の準備をお願いします、と
家庭訪問時に話すつもりです。(ガチで)


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そんな感じで

体力はありませんが

母親としてできることを

少しずつやっていくつもりです。

あー書いていても
担任のことを許せないでいる。
そんな自分も嫌だなぁ。
今後うまくやるつもりはないけど
これからもいろいろありそうだし、、、