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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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やっとの思いでお金を用意し、L医師に予約金を納めると、今度は義眼技師の予約を取るように指示された。
この専門技師は、マンハッタンのミッドタウンにあるビルの一室で開業しており、その技術は親子４代にわたって受け継がれていた。
私とほぼ同じ世代の義眼師は早速、千璃の目のサイズを判断して、透明の柄のついた小さなコンフォーマー（拡張器）をいくつか用意した。
大人３人がかりで頭や手足を押さえ付けられた千璃は号泣していたが、何とか米粒大の最小サイズのコンフォーマーを目の中に収めることが出来た。
これは後でとても大きな収穫となる。
コンフォーマーすら入れるスペースがない場合は、外科的な切開手術が必要となり、そうなると将来的にどうしても人工的で不自然な目になってしまうという。
たとえ義眼でも、限りなく自然に近い表情の形成のためには、とにかく切らない方法で、自然の成長を利用して目の幅を広げるべきだというのだ。
今後の治療方針が、少し見えてきたのだろうか。
When I finally got the money and paid Dr. L’s deposit, I was instructed to set up another appointment with an ocularist—a specialist for prosthetic eyes.
This specialist operated out of a listed building in Midtown Manhattan and his craft had been passed down in his family for four generations.
The ocularist, who was around the same age as me, quickly gauged the size of Seri’s eyes and selected several conformer shells, which are clear plastic shields used to dilate the eye socket. It took three grown adults to hold down Seri’s arms and legs as she fought us, but somehow the ocularist managed to push a tiny conformer the size of a rice grain inside Seri’s eye socket.
This process would prove to be extremely important later.
If there was not enough space to fit a conformer, Seri would be faced with reconstructive surgery in the future, and her eyes would always look different.
If we could make use of Seri’s own growth and natural development without invasive surgeries, we might be able to widen her eye sockets and make her face resemble other children her age, even with prosthetic eyes.
We were getting a clearer picture of what treatment for Seri was going to look like.