こんにちは


皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で
現在入院一カ月半になりました。



現在治療中の

皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体は、

筋肉が弱る症状がでるタイプではなく

間質性肺炎の悪化を

起こす危険があるものですが、

やはり一か月半入院していると

目に見えて筋肉が落ちています



入院前は週に4回ジムに通っていたので

体力には自信があったのですが


最初の3週間はほとんど

動けなかったので

内ももとふくらはぎは細くて

ペラペラのシワシワ


階段はいつのまにか

全く登れず

どこに力を入れたら

立ち上がれるのか

よく分からない状態に

なっています

ただ平面を歩く事はできます



現在は肺の状態も落ち着いているので

寝てばかりにはならないように

洗濯物を干したり、

自分の事は自分でできるように過ごしています



先日、屋上で

洗濯物を干していたら

動悸がしたので、少し座って

休んでいました。



※それまでは外の空気を吸う事も禁止だったので

屋上からの景色を見るのがすごく嬉しかったです



そのあと

立とうと思ったら

自分の感覚と身体の感覚が違いすぎて

立てずに転倒してしまいました



しゃがんだ姿勢からは

立てないのを忘れていました

階段も登れないのも忘れていました

感覚だけが、まだ前の元気な時の

気持ちなんです



屋上だったこともあり、

真っ黒に汚れた服で病室に降りたら

「転倒すると、家族に連絡をする

事になっているんですよ

と家に電話されて

大袈裟な

事になってしまいました



それがきっかけなのですが、

主治医の勧めで

リハビリが始まりました。



私は皮膚筋炎の治療中に

運動をしたら

状態が悪くなるのか疑問だったので


主治医に聞いたら

「退院して歩けなかったら

困るでしょう

今は体調も安定しているから

リハビリしましょう」と

言ってもらえました。




私の中ではまだ

遠い言葉に思える

退院したら

という言葉に胸がジンとしました。




明日からリハビリの内容

書きます



いつも読んでくださり

ありがとうございます