9月の外来、週１ペースでした
なかなかハードでした
旅行前に、呼吸器、心臓と外来がありました。
体重→7,256g
7kg越えたぁ～
身長→74.5cm
1.5cm伸びました
呼吸器外来では、外来主治医なので色々と相談しました。
ここ数ヶ月、優羽くんGTチューブがかなり入らなくなり、困っています
半年以上、お母ちゃんが１回でほぼ入れられていたのに、ここ数ヶ月は７cmくらい入れるとあたる… なかなか入らなくなりました(涙)
なかなか入らなくなりました(涙)成長と共に、鼻の中の形状も変わっているのだろう…っと。
胃ろうを考えていくのも良いだろうって。
胃ろうを作る場合は、何かの手術と一緒に作るのがベストっとの事でした。
っとの事でした。そして、心臓外来では 11月に入ってから全身麻酔で心カテする予定です
優羽くんは、人工呼吸器管理なので、専門の先生方の協力を得てなので、ちょっと時間がかかりそうです。
心カテをして、先生方でカンファレンスを開き、評価してもらい、優羽くんにベストな治療を探していきます。
根治をするのが優羽くんにとってベストなのか、それとも今のバランスを崩してしまうのか…難しいですね…(*´･ω･｀)
ベースが18トリソミーだから、また難しいところも多く。
たくさんの病気を抱えた優羽くん
まだまだ
たくさんの奇跡が起こりますように…
寝たきりじゃない！って思う人もいると思います。
うん。そぅ寝たきりです。
でもね、親バカだけど…
どんな姿であれ、親は我が子が可愛いのです。
寝たきりでも、たくさんのケアが必要でも
ずっとずっと一緒に居たいのです
私、医療的ケアが必要な我が子をもって、こんな世界があったんだなぁ…って初めて知りました。
辛い事もあるけれど…
優羽くんが産まれてくれて
私の人生は、より良い楽しい人生に変わりました
当たり前だと思って過ごしてきた日常は
何ひとつ 当たり前ではないんだと知りました。
いつもキラキラした毎日を
ありがとう
これからも
胸を張って 生きなさい