６月１１日大安

この画像は、６月１１日に


退院するときに、入院患者さんや付き添いのお母さん方に


見送られている時のものです。


担当の看護婦さんは、お休みだったのに


まゆっちの退院日に駆けつけてきてくれました

看護婦さんとまゆっちママは、退院できた喜びに


抱き合って泣いていました。


ここの看護婦さん方は、ほんと皆さん言い方でした。


現看護婦長さんもまゆっちママの病気に対する相談や


悩みをいろいろ聞いてもらっていたそうです。


この画像に写っている子供達のほとんどが


無事退院していったようです。


同じ１０ヶ月間という時間を過した方々だけに


再発して２度と戻って来ない事を


祈るばかりです。

入院数週間目

ＣＶカテーテルを挿入後、数日たったころだったと思います。

このときの状況は、奥さんがメールで送ってきたので

分かりませんが抗がん剤治療前なので

顔のむくみがまったくありません。

これって元に戻らないのかなぁ？

分かる方います？

今年の運動会

この画像は、今年の春の運動会に


生徒さんに内緒で、お忍びで行った時の画像です。


運動会に、まゆっちが来ていたの知ってるのは


みゆっちのクラスのみんなと、


まゆっちのクラスのみんなだけ・・・。


校庭から担任のＯ先生が校舎の窓から


運動会を見ていたまゆっちに、向かって大きな声で


まゆちゃ～～～んコールをっ！


他の生徒さんは、びっくりしていたようです。


まゆっちの病気を知っていた父兄さん方は


元気になって運動会を見に来ている


まゆっちを見て、涙を流す方も・・・。





先生に、許しを得て


まゆっちがこれから通う２年のクラスを


見に行く事に・・・。



退院後に通うことになるクラスの中へ


ここで取りあえず１枚

この小学校が粋な事をしてくれました。


１年生の担任の先生が変わらずに


まゆっちのクラスの担任に・・・。


この先生、１週間と空けず


お見舞いに来てくれました。


必ず他の生徒さんからの


励ましの手紙や絵を持ってきて頂き


みんな待ってるから早く良くなって


学校来ないとねなど、毎回応援してくれていた


先生です。


こんな世の中でも、まだまだ捨てたもんじゃないですね。

昨日のまゆっち

昨日の夕食時に撮りました

髪の毛伸びたでしょ？


入院時より、顔のむくみもだいぶ


とれてきました。


ついでに、前歯も生えてきました・・・。



シルバーウィークなんでけど


あまり人ごみに行けないので


何処へ遊びに連れて行ったらいいのやら・・・・。

弾丸野朗あとむっちがいるから


海山は危険だし・・・

はぁ～～～～～～

移植成功！！

この画像は、絵のコンクールで入賞したときの画像です。

授賞式には行けませんでしたけど・・・。

あとむっちの骨髄が100％生着！！

クリーンルームの無菌解除！！

家族のみ面会可に！

この生着するまでの壮絶な病気との

戦いは、素人の私には、文字で表すのは

難しいかな・・・・・。

まず、体内の粘膜障害が１番酷かったです。

早く言えば、唇から肛門までが口の中に

できる口内炎が隙間なくできる感じです。

口の中は、見る限りはほとんどが炎症により

皮膚がない状態でした。

他の方々は、水分補給のために

小さい氷を舐めたりしていたようですが

まゆっちほど、炎症はなかったようです。

食べられない飲めない口にするものは

すべて吐いてました。

下痢も体内の剥がれ落ちた粘膜しか

出てこない状態でした。

唾液も飲み込むことができず

出してました。

ところがあとむっちの骨髄が生着し始めると

あれよあれよと、治っていきました。

それと、まゆっちは歯の生え変わる時期と

ぶつかり、移植前に前歯２本がグラグラに・・・。

急遽抜くことに・・・。

出血が止まらなくなっては、移植の意味がないですからね。

余談ですが、移植後なくなる方は、蓄膿症など

体内からの細菌によるものもあるそうです。

すべて治してからの移植が望ましいそうですが

蓄膿症でも軽度から重度まであるので、

これもまたリスクがありますね。

骨髄移植

まゆっちもいよいよ移植です。

ドナーは、弟のあとむっち（４歳）。

この画像は、骨髄を採取し

病室へ戻ってきたときの画像です。

採取法は、全身麻酔をかけて

骨盤からの採取です。

腰を触ると、骨盤辺りで皮膚が薄いところがありますよね？

そこから採取用の針を刺し、一つの注射穴から

方向を変えて、骨盤から髄液を採取します。

一つの穴から方向変えて、大体15箇所刺し

採取します。全部で、穴は5つ。

骨盤からの採取は、50～70箇所になるそうです。

採取後は、髄液が骨盤から漏れないように

かなり強く圧迫してガーゼが張ってありました。

しばらくすると、あとむっちが目を覚まし

寝て起きたらなんでこんなに、痛くなってるの？が

第一声でした・・・。

私があとむっちは、まゆっちを助けるって約束したでしょ？

というと、そっか約束したもんねっと、言ってました。

今思い出しても目から涙が出る思いです。

抗がん剤

この画像は、抗がん剤の副作用で

ダウンしているときのものです。

まゆっちは、高リスクタイプの白血病なので

他の方との治療法が違うんですよね。

フィラデルフィア染色体陽性ＦＩＳＨ型急性リンパ性白血病で

小児では、日本にまゆっち以外の生存者はいません。

世界にも小児では、数名しかいないため

治療法は、先生方も手探り状態でした。

まゆっちの運と、優秀な先生方のお蔭だと思っています。

クリーンルームⅡ

このころは、クリールームに入ったばかりで

体調としては良かった頃です。

私達がクリーンルームに入るときは

腕を肘まで洗い、マスクをし、医療用の

除菌ジェルを手に、塗って入ります。

私達が触ったところや座った椅子など

無菌室から出るときは、すべて消毒してから出るのですが

トイレも一人で行く体力がなかったため、

トイレェーっと言われると

入るのに時間がかかるんですよね・・・。

待ってろぉ～我慢しててねぇ～っと言いながら

急いで、手を洗ったり消毒したりして

やっとの思いで、入室・・・・。

大変でした・・・。

新型インフルエンザ・・・・。

ものすごく流行ってきているようですね・・・。

みなさんも気をつけてくださいね。

買い物や人が多いところへ

行くときは、マスクを忘れず

帰ったら手洗い＆うがいは必ずしましょうね。

ひかりの世界という絵本の文です

【ひかりの世界】
葉 祥明 絵・文

ママ、きこえる？ぼくだよ。

ぼくは げんきだよ！

こっちに きたら、ぼくの びょうき、すっかり なおってしまったんだ。

ここは すごく きれいで、いいところだよ。

ともだちも いるし、みんな とても よくしてくれる……。

それから、インコのピピや いぬの ララだって いるんだよ！

だから、ママ しんぱいしないで。

ぼく、ひとりぼっちじゃ ないからね。

でも…ママたちの ことが きになるんだ。

だから、こうして また あいに きたの。

ぼくのこと みえないかも しれないけれど、ぼくには みんなのことが よく わかるんだ。

こっちからは、みんなが ほんわりした ひかりに みえる。

ママが かなしんでいると、かなしそうな ひかりに なり、

ママが よろこんでいると、あかるく かがやいて みえる。

ぼくが どうやって こっちに きたか、はなして あげるね。

あのとき、ぼくは いつもより ねつが あって つらかったの。

そのうち、いきが くるしくなって、なんにも わからなくなって、きが ついたら、ぼく ベッドの となりに たってた。

その ベッドの うえには、もうひとりの ぼくが、めを つむったまま うごかないでいた。

そして、みんなが かなしそうに してるんだ。

どうしようかなあ、と おもってたら、どこからか きれいな ひかりが あらわれて、ぼくに ちかづいてきた。とても あたたかくって、やさしい かんじ。

なんだか その ひかりは ぼくのことを よく しってる みたいなんだ。

そして その ひかりに つつまれたら、ああ、うっとりするくらいに きもちが いい。

ママに だかれてた とき みたいに！

よく みると、その ひかりは とても やさしそうな おんなの ひとで、ぼくが そっちに いる あいだ、ずっと みまもってくれてたんだって。

それから、その ひとと いっしょに、ぼくの いきてきたことの すべてを まるで ビデオを みるように、ふりかえってみたんだよ。

うれしかったこと、かなしかったこと、じぶんの きもち、ママや みんなのきもち、ピピや ララや ともだちの ことなんか、ぜんぶ！

みじかい あいだに、こんなに いろいろな ことが あって、こんなに たくさんの ひとたちと であったんだなあって、ぼくは なんだか むねが いっぱいに なってしまった。

ひかりの ひとは そんな ぼくを みて、にっこり ほほえんで こう いったの。

『さあ、ついてらっしゃい！』

ひかりの ひとに ついていくと、かわいい はなが たくさん さいている おかに でた。

とても きれい！

ひかりの ひとは うれしそう。

ぼくも たのしくなって、おかの うえまで かけだした。

そう、おかも はやしも やまも かわも、みんな きらきら ひかって、とても あかるいんだ。
すてきな おうちも あって、いろんな ひとたちが ゆったりと くらしている。
こんな ところが あったなんて、しらなかった。

ひとに いじめられたり きずつけられたりした どうぶつたちが あつまっている のはらも あったよ。げんきを とりもどして、なかまたちの ところに かえれるようになるまで、どうぶつが だいすきな ひかりの ひとたちに、たいせつに せわしてもらってるんだ。

それから、いきものを ひどい めに あわせた ひとは、こっちにくるとき じぶんも その どうぶつと おんなじ くるしみを けいけんするんだって。
それで、じぶんが どんなに ひどいことを したか、に きづくんだ。
じぶんが されて いやな ことは、ほかの ひとにも、ほかの いきものにも しちゃ いけないってことだね。

つぎに つれてって もらったのは、とても しずかで やすらげる びょういんみたいな ところ。
ほんとは こっちに くると、びょうきも けがも なおって しまうんだけれど、そっちに いるとき、いっぱい くるしんだり つらかったりした ひとは、ここで ゆっくり やすむんだ。
そうすれば、どんな くるしみも かなしみも いつかは きれいに きえ、いのちの よろこびだけが わきあがって くるんだ。

こうえん みたいに きれいな まちが あって、としょかんや、げきじょうや、びじゅつかんも あるんだ。
それから、がっこうも あったよ。
そこでは、ひかりの せんせいの はなしを、みんな いっしょうけんめいに きいていた。
ここでは そっちの がっこうと ちがって、いのちの いみや、いきることの もくてき、あいするってこと、ちきゅうや うちゅうの ことなんかを まなぶんだ。

ぼく わかったよ！
ひとも どうぶつも くさも きも むしも、いしころだって ほしだって、みんな おなじ いのちを いきていて、おたがいに たすけあい、ささえあって いる。
だから、じぶんが ほかの ひとや いきものに していることは、ぜんぶ じぶんに してるのと おんなじだって。
それから、くるしいことも うれしいことも、かなしいことも ひどいことも、みんな、そのとき そんなふうに みえたり、かんじたり するだけで、すべては かわっていく とちゅうの すがただってこと。
そう、うちゅうも ちきゅうも ぼくたちも、へんかしながら、おおきな いのちの みなもとに むかって、かぎりなく せいちょう しつづけているって ことなんだ！

ママ、これは ないしょだけど、
うまれかわるときは みんな、ここの ことや まえの ときの ことを わすれるように なっているんだよ。
だって、まえの ことを おぼえていたままじゃ、あたらしい ことを おぼえたり、したり できないでしょう。

それから、どうして ぼくが ママたちと ながく いられなかったのか、こっちに きたら ぜんぶ おもいだしたんだよ！

そう、ぼくは そうしなくちゃ いけなかったんだ。

ぼくじしんの ためと、みんなの ために…。

ぼくは からだが よわくて、あちこち いたかったり、ねつが でたりしたけれど、それで、つらい きもちの ひとたちや、くるしんでいる ほかの いきものの きもちが とても よく わかった。
やさしさや おもいやりの たいせつさ、いきているってことの すばらしさも しることが できた。
ぼくが みんなと いたのは、ほんの みじかい あいだだったけれど、ぼくは いっしょうけんめいに いきた。みんなも とても よくしてくれた。
だから、おたがいに こんなにも ふかく かんじあうことが できたんだ。
たいせつなのは ながさではなく、どんなふうに いきて、なにを かんじたか なんだよ！

こっちに もってくることが できるのは おもいでだけ。
どんなに みんなを あいし、そして あいされたか。
ママは ぼくを いっしょうけんめいに せわすることで こころから あいするってことを まなんだ。
つぎは、その あいを ぼくや かぞく だけではなく、もっと たくさんの ひとたち、せかいじゅうの こどもや すべての いきものに ひろげることが、ママの これからの ほんとうの しごとなんだよ。
そのために ぼくは ママの ところに やってきたんだ。
だから、ぼくが はやく こっちに かえってきちゃったからって、それは むなしいことじゃ ないんだよ。
それは はじめからの やくそく だったんだから。
ぼくと ママとの あいだのね。

ママに みてもらいたい ところが あるんだ。
そこは、ゆめのように きれいな ところなんだよ。
たくさんの こどもが たのしそうに あそんでる。
みんなは もういちど そっちに うまれるのを まってるんだ。

なかには いのちの はかなさや たいせつさを おおくの ひとに おしえてくれる、とくべつの やくめが ある こどもも いるんだよ。

でも、ほとんどの こどもたちは、まえの じんせいで やりのこしたこと、やらなくちゃ いけないことが あるから、じぶんの もくてきに ぴったりの おやや きょうだい、じだいや くに、まち、それから、おんなのこに うまれるか、おとこのこに うまれるか、どんな からだが ふさわしいか、どのくらい そっちに いれば いいのか、そして どんなふうにして こっちに かえってくるのか、を ひかりの ひとたちと そうだんして きめて、うまれかわるんだ。
そんなふうにして、ぼくも ママも みんなも、それぞれの もくてきを もって うまれ、いきてる かぎりは いっしょうけんめいに いき、それを やりおえて、ようやく こっちに かえってこれるんだ。
でもね、つらいからって、じぶんで かってに かえってきちゃ だめなんだよ。
つらい きもちのまま こっちに くると、その つらさが そのまま つづくからね。
どんなに つらくても、みんな じぶんが たえられるだけの くるしみしか あたえられて ないんだ。
それに、めには みえなくても かならず ひかりの ひとが ついてくれていて、けっして ひとりぼっちじゃ ないんだから、だいじょうぶ！

ママ、わかった？
ぼくたちは みんな、やりのこしたことを やるために、じぶんの みちを じぶんで えらんでたんだよ。
ただ、そのことを わすれてる だけなんだ。
ぼくたちは こうして まなび、せいちょうして、すこしずつ ひかりかがやく すべての いのちの みなもとに ちかづいて いるんだ。
いのちは えいえんに つづく もの。
ただ、いきる せかいが かわっていくだけ。だから、ママたちには みえなくても、ぼくは いきている。
もうひとつの せかい、うつくしい ひかりのせかいで。
ママと いつか もういちど あうのが たのしみだな。
でもね ママ、ぼく、こっちでも せいちょう してるんだよ。
こんど あったら、きっと びっくりするよ！

ママ、ぼくを うんでくれて、ほんとにありがとう！
パパ、いつも あそんでくれて、ありがとう！
それから、おじいちゃん おばあちゃん、ぼくは ふたりが だいすき！
びょういんで ぼくを やさしく なでて くれたね。
ふたりの ぼくへの あいは、このよで いちばん じゅんすいな あいだったよ！

でもね、もう かなしまないでね。ぼくたちには わかれなんて ないんだから。
かならず もう いちど あえるし、おもいだしてくれれば いつでも ぼくは あらわれるし、そらや たいよう、はなや いろいろな いきものの なかにだって、ぼくは いきている。なぜなら、ママも ぼくも、みーんな もともと ひとつの おおきな おおきな いのちの いちぶ なんだから。

クリーンルーム

骨髄移植数日前の画像です。

この後、移植が始まります。

家族の中で唯一、あとむっちの骨髄が

適合しました。

先生が「あとむくんの骨髄でいきましょう」と・・・。

まゆっちは、放射線を照射し

体の雑菌を看護師さんにお風呂で

綺麗にしてもらい。

クリーンルームへ。

頭の毛は、すっかり無くなってしまいましたが

今現在は、生えてきてますよ。

この後、壮絶な病気との戦いが

待ってます。