こんにちは。
ブログ訪問ありがとうございます😊
拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いです
この4月に保育園年少さんになった一人娘、matoと両親の成長記です。娘は右眼に約1万人に1人と言われる小眼球症を持って産まれてきました。右眼の視力はなく義眼を装着しています。左眼だけの視力で生活しています。
知的障害を伴う運動精神発達遅延があり、まだ言葉らしい言葉が出ません。(発達検査は受けてないので診断はなし)
現在4歳になったところ。療育にも通いながら少しずつできることを増やしています。
上記記事の通り、ずーーーーーーっと、2歳をすぎたあたりから絶対に発達がゆっくり過ぎると思い始めて（笑）
まぁ元々歩き始めるのが2歳半過ぎな時点で、何かあるぞー！！
とは思っていたのですが。。。
(そもそも産まれてすぐに眼のハンディがあった時点で気付け！というご意見も聞こえそうですが、
眼のハンディだけで、知的ハンディを併発するのはレアかと思います。。
私の知る限りあまりケースがありません。。
みんな片眼視野でも健常者として日常生活を送っています)
とどめは、今年初めの神経内科の診察で。。
できることできないこと、の質問を色々された時に、圧倒的にmatoはできないことが多くて。。
その時点で、神経内科の主治医に、
「何らかの知的ハンディがありそうですね。。」
と言われました。
(正式な診断ではないですが。。)
前回の診察まではまだ様子見で。。
とは言われてましたが、やはり3歳終わりがけでできること、できないことは、今後の発達判断をする大きな材料になるのだなぁ。。と実感。。
なーんとなく、感じてはいましたが、
この診察はボディブローが大きくて。。
もちろん旦那にも共有して吐き出しましたが、
この後2日くらい、仕事は上の空でぼーっとしてたり、、仕事終わった後は検索魔になってみたり。。。
matoは私と同じようには小学校、中学校、高校、大学って行けないんだ。。
と、悲観的になったり。。
ちょっと、母久々にヤバイ感じになりました。。（笑）
で、落ち着いて思ったこと。
やはり自分自身が、所謂「普通」しか知らないからこういう思考に陥るんですよね。。。
matoが生まれから、色々情報収集する中で、福祉のことや、就学の選択肢のことも、たくさんの先輩ママさん達が情報を発信してくださっていて、調べればわかること。。なんですがね。。
神経内科受診から3日後くらい？
に、気分も少し上向いて、よしー！！と思って、支援校と支援級のことを色々深く調べ始めて。。
(元々ベーシックなことは調べてあったんですが。。)
ふむふむ、支援学校は高等部18歳まであるからそこまでは居場所はあるのだな。
とか。
イマドキ、福祉カレッジ的なものも始まっていて、ハンディがある子も高等部を卒業しても就職訓練などを支援してくれるところもあるんだ！！
と。
なかなかに、だんだんワクワクに気持ちが前向きになってきました。
何せ、matoは年少さん生活が始まったばかり。。
まずは今の保育園生活と、通っている療育をたのしんでくれることが1番！
その後、就学のこと以降は、来年にはなんとなく道筋を決めなくてはいけないと思うので引き続き情報収集したり、療育の先生方からご意見も聞きつつ進めていきたいなぁと思います。
matoが、就職のお世話になる頃にはもっともっと色々状況が良くなってる！！
と信じて止みませんっ。