こんにちは。
ブログ訪問ありがとうございます😊
拙い文章ではありますが、お付き合いいただけると幸いです
この4月に保育園年少さんになった一人娘、matoと両親の成長記です。娘は右眼に約1万人に1人と言われる小眼球症を持って産まれてきました。右眼の視力はなく義眼を装着しています。左眼だけの視力で生活しています。
知的障害を伴う運動精神発達遅延があり、まだ言葉らしい言葉が出ません。(発達検査は受けてないので診断はなし)
現在4歳になったところ。療育にも通いながら少しずつできることを増やしています。
昨年の過去記録になります。
実は昨年の夏頃(mato3歳過ぎ)に、生後すぐからお世話になっている小児病院の遺伝科で、保険適用範囲内の染色体検査をお願いしました。
うちのmatoは産まれたその日に今もお世話になっている小児病院に救急搬送されましたが、NICUでは比較的元気？
だったこともあり、4ヶ月入院していましたが、染色体異常の所見はその当時はなくて。。
だったこともあり、4ヶ月入院していましたが、染色体異常の所見はその当時はなくて。。ただ、ここに来て、matoの成長発達ゆっくりさんが顕著になり。。
染色体異常から来るものではないかを確認したかったためです。
もし、何か異常がある染色体番号が出たとしたら、似たような状況の方々とつながって情報を得られるかと思い、旦那も同意してくれました。
上記過去記事に書いたとおり、私は妊娠初期に高齢出産ということでNIPTを受けていて、陰性結果を受けていたので、今回はそれ以外の染色体異常が目に見える範囲でないかということを検査するのが主な目的でした。
遺伝科の先生的にも、何かご両親が子育てしていく上で知っておいた方がいいことがあるかもしれないから。。
ということで、前向きに勧めてくださいました。
私としては、何か見つかっても見つからなくてもmatoに対する態度や育児は基本的には変わらない、と思っての検査でした。
もし、何も見つからなくても、それ以上の検査はしない、ということも思っていて。
保険診療以上の染色体検査までしたいほどの気持ちはない、というところが正直なところでした。
で。
結果は目に見える範囲での異常はなし
ということで。。
ほぼ、80%は予想したとおりだったのですが。。
この結果を受けて、単純な？と言ったらおかしいですが、知的ハンディを認識しました。
神経内科の先生にも、知的障害は原因が分からないことがほとんどですから。。
と言われていました。