妊娠中に前期破水入院の記事を書いていたので、本当の初めましてではないですが、子どもブログはここからなので。

波瀾万丈の妊娠生活を経て生まれた待望の子どもは難病でした…

胆道閉鎖症は母子手帳にも載っているぐらい比較的メジャーな難病です。
気付きがあれば発見もさほど難しくないと言われています。

そして生後60日以内に手術をすることが望ましいと言われている病気であり、早期発見が重要視されています。

しかしながら我が子に病名がついたのは生後171日のことでした。
葛西手術を行ったのも同日です。

気付きが遅かったわけではありません。
病院に罹っていなかったわけでもありません。

34週の早産で生まれた息子は生後初日から86日間もNICU→GCUに入院していました。
医療レベルも遅れていないはずの都内の大学病院です。
生後1ヶ月以内にビリルビン値が上がり始め数々の検査を行っていました。
医師も私も胆道閉鎖症を疑っていました。
しかし診断はつかず。

86日間の退院後もすぐに再入院して、更に検査。

それでも見つからず、再びビリルビン値が上がり始め恐怖を感じたため、神奈川県の小児消化器科のある病院へセカンドオピニオン→検査入院をしてようやく生後158日で胆道閉鎖症の可能性が極めて高いというところに至りました。

更に転院して、葛西手術日は生後171日に決まり、
この日数でのオペは実績はない(というようなニュアンス)と言われその日を迎えました。
手術後は約1ヶ月で退院出来る子が多数な中、その時点では全く退院の目処は立たず、
退院できた生後242日の時点で
入院生活は192日に及んでいました。

192日間の振り返りと、その後の毎日。
織り交ぜながらになってしまいますが、
リアルタイム更新もしていきたいと思います。

因みに今日で生後256日ですニコ