娘のこと
息子にはお姉ちゃんがいます。2018年4月生まれの4歳児
0歳から保育園に行き、去年の4月から幼稚園に入り、現在年少です
寝返り3ヶ月、お座り6ヶ月、捕まり立ち6ヶ月、ハイハイ6ヶ月、独歩10ヶ月、発語は1歳過ぎでしたがそこからが早かった
聞き取れないようなことはなく、すぐに大人と会話ができるようになりました。遅かったのは歯くらいで、一時期お昼寝が下手でしたがすぐに上手になって夜もよく寝る子でした
5ヶ月で離乳食のヨーグルトでアナフィラキシーショックを起こし、目はパンパンに浮腫み、声をかけても無反応、喉もヒューヒュー鳴っていました
病院についた頃にはおさまっていましたが乳製品は完全除去。血液検査で陽性なので、卵も家では食べない方がいい、おいおい負荷試験で確認していくのが安全と言われ、卵乳は完全除去というスタイルで離乳食は進めました。
実はその時小麦も陽性で、まさか全部アウト
と冷や汗ものでしたが、一番低いクラスだったのですぐに負荷試験をして確認、一定量は食べられたので家で増やしていって解除となり、アナフィラキシーを起こした乳製品も2回の負荷試験を経て3歳前に解除になりました。
その後の負荷試験で初めて固茹で卵黄を食べた娘。直後は一見大丈夫そうでしたが機嫌が悪く、約2時間後小さな水ぶくれのようなものが出て赤くなり、かゆくて泣き出しました
皮膚の薄いところから順番にみるみるうちに真っ赤に
点滴でお薬を入れてもらい、収まってから帰宅しました。
今まで合計4回卵で負荷試験をしましたが、卵黄は2.5gまで、全卵にいたっては0.5gをクリアできていません
症状は眠気、血圧低下、激しい腹痛です。今は皮膚症状が出ないので一見分からなくて余計怖いです。
先生曰く、大きくなるにつれて治っていくグループには入れない。おそらく大人になっても治らないと思う。今後負荷試験や舌下免疫試験をやっていくゴールは、食べられるようになることじゃなく、間違って食べても万が一のことにならないようにすることだ。と言われています
そっか…この子は一生食べられないものがあるのか…
オムライスも卵焼きも、シュークリーム、普通のケーキも、たこ焼きもカルボナーラも、食べられないのか…
子供ができたとき、卵焼きはだし巻きが好きかな、甘いのがいいかな、とわくわくしたなぁ
作ってあげられないんだなぁ
私のせいだろうか、私自身小児喘息っぽかったし、今も花粉症だし遺伝なのかな
生後2ヶ月でひどい乳児湿疹になったせいかな
いろいろなことを考えてしまいましたが、ただ落ち込むことしかできませんでした
しばらくは卵乳除去だったので外食もほとんどできませんでした今は含まれるアレルギー品目を聞けば調べてくれるお店や一覧を公開しているお店がたくさんあるので、恵まれているとは思います。幸いコンタミネーションで発症したことはないので、卵除去だけになった今は外食にもよく行っています。食べられるものはかなり少ないですが卵乳だったことを考えれば、よかったーと思えています
アレルギーの対応はお店によって本当に違いますよね。
大変ですねと一覧を見せてくださるお店や、これを抜けば大丈夫ですよ！と親切に対応してくださるお店は本当にありがたいです
お忙しいのに申し訳ないとは思いますが、聞かなければ食べさせられないので、聞けそうにないなぁというお店には基本的に行きませんが、アレルギーがあるなら何も頼まないでください、と言われると悲しくて娘に申し訳なくて苦しくなります
想像以上にアレルギーって他人事なんだなと思ったのは、保育園でアレルギー食材誤食事故のニュースのコメント欄に、『アレルギーなら保育園に預けるな』『本当にアレルギー児を預かるのは嫌だ』『そこまで保育士のせいにされたら保育士が居なくなる』『アレルギーなら弁当を持たせろ』『完全に誤食を防ぐのは無理』といったコメントがものすごく多かったからでした。震えました
本当に震えました命の問題なのに。それほど大多数にとっては身近な問題ではないんだと思い知らされました。
本人は何も悪くないのに、誰のせいなんだろう。
やっぱり私かなごめんね娘
常に最新版は確認していますが、ここはアレルギー教えてくれるよ、こんな感じだよとブログで書いてくださる方々の情報をよく参考にさせていただいているので、どなたかの参考になりそうなものがあれば書いていけたらなと思います
あとはきょうだい児である娘について思うこと、今後娘が弟のことを理解したとき、どう思いどう考え、どう受け入れていってくれるのか、そのとき私たち親がどうしてあげられるのか、思うことがあれば書かせてください。
また長くなってしまいました
読んでいただきありがとうございました
喘息のこと
今は4歳でかなり元気なお姉ちゃんも1歳の頃には気管が弱そうねと言われていたので、今だけだろう、きっとだんだん強くなるだろうと思っていました
ところが私の誕生日に急に咳と喘鳴日曜日だったしあまりに苦しそうだったので生まれた病院の救急へ、そこでSpO2が90を切っているということで入院になりました
血液検査で、ライノエンテロウイルスが検出されています、状態としては肺炎の一歩手前ですと説明され、PCR検査でコロナ陰性を確認している間にたくさんの入院書類を記入。
日付を書くたびに自分の誕生日なのが悲しかった
コロナで付き添い入院もできず(できなくはなかったけど、付き添いするなら個室でカンヅメしかダメで、家にも帰れないルールだったのでお姉ちゃんいるし諦めました)、かわいそうに1人で入院面会もかなり制限ありでした
数日で改善し、1週間で退院できましたが、喘息用のお薬の効果がいまいちなので、喘息と断定できない。初回だし、今回だけなら喘息ではないかもしれないと、一旦喘息は否定され、お薬などの持ち帰りはなく退院。
気管支炎をこじらせた、という診断でした
ところが9月、保育園で風邪をもらってきたかな？と思っていつもどおりお薬と貸出ネブライザーで対処していたら急に喘鳴また入院
感染してるウイルスも同じ、症状は前よりはちょっとマシかな、という感じでしたが今回は喘息用のお薬がよく効いたらしく(なんで
)、やはり喘息なので今後は1日1回お薬を飲んで管理しましょうとなりました。
からの10月、お薬は飲んでいましたがまた入院
このお薬だけでは管理できないということで今はお薬とステロイドの吸入(フルタイド)を朝晩しています。
そのおかげでその後は風邪をひいてもなんとか入院にはならず過ごせています
入院中、点滴を引き抜いてしまわないよう腕にカバーをつけられて、座位不可、まだハイハイもできなかった息子はほぼ動けず(拘束もされました、しなくても動けないのに)、当然毎日のボイタもできませんそれが3回…喘息で苦しくてかわいそうなのに、ひどい母親だなと思いつつも運動のことが心配でなりませんでしたそしてやっぱり運動発達はガクンと後退しました
今でも風邪をひくのが怖いですでもかかってしまうことはどうしてもあるので、このまま管理できるよう願っています
ちなみに初回の入院がわたしの誕生日、2回目が弟(私の)の誕生日、次は夫の誕生日かと思っていたのにその前に入院して、誰かの誕生日が来るのがこわいです夫の誕生日が無事過ぎてよかった
次に来るのは本人2歳の誕生日…4月です
何事もありませんように
やめて
ボイタのこと
息子はボイタをやっています。
生後8ヶ月、修正5ヶ月のおわりに親子入院をして、今は月に3、4回通っています。
PVLと告知されてからすぐにボイタのことは知りましたが、東京に住んでいるため、いくら探しても近くにかかれる病院はありませんでした
ブログを書いてる方にも教えてもらい、できるのは大阪、京都、静岡…遠いちょっと関西までは通えないと、退院してすぐ、静岡の病院に申込みをしましたが、コロナで受入れがストップしているので、再開したら順番にご連絡しますと言われ待つこと5ヶ月…
さすがに待ちきれなくて、まだまだコロナ禍でしたがダメもとで京都に電話したらすぐに初診がとれました
最初から京都に電話すればよかった
初診の日に親子入院の予約をして、2021の年末から親子入院をしました。
泣くとは聞いていたけどまぁ泣く息子先生もよく泣くねー
と言っていたので泣きすぎだったんだろうなぁ
そして退院前日、修正6ヶ月になったばかりで寝返りをしました
嬉しかった
1ヶ月仕事を休んで娘をみていてくれた夫には本当に感謝です(どちらの親にも頼めない環境です)
退院してすぐ、静岡から初診の日が決まりましたと電話が来ました
もう京都行ったからいいかなーとキャンセルも頭をよぎりましたが、せっかくなので一応行きました。そこで１番のご縁がありました。今もお世話になってる先生です。
息子、全然泣きません
私がやるときも、他の先生にやってもらうときもものすごく泣くのに、その先生の時だけは泣かない
ニコニコでやってもらって毎回ものすごく動きやすくなって帰ります
一応行って本当によかった
もっと大きくなってきたら他にやらなければいけないこともあるのかもしれないですが、しばらくはボイタメインで頑張っていこうと思っています
東京近郊にボイタを受けられるところがあればいいのにと本当に思います
遠くまで通うのはやはり大変です
でも、東京でもボイタをうけたことがあります(病院ではないですが)
東京で受けられる方法もありますよ
生まれた病院の先生も、PTさんも、児発のPTさんも、エビデンスが～と言います。でもボイタってすごい
毎日一緒にがんばって、成長していってほしいな
めざせ独歩
