11歳でMCNSを発症し現在61歳です。某医大の腎臓内科で博士(医学)を取得し、現在、大学教授、研究者として働いています。ステロイドの長期投与で大腿骨頭壊死(両側人工股関節置換術済)、副腎不全を併発し未だ通院中です。同様の疾患を持つ方や親御さんの参考になれば幸いです。
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