今日も娘ちゃんの面会へ行きました
娘ちゃんの部屋は観察用？の部屋で廊下側はガラス張りでナースステーションの真ん前で部屋の外は賑やかだけど、広い部屋の真ん中にポツンと寂しい部屋です
使ってないベッドや椅子が部屋の隅に寄せて置いてあって、ちょっと物置みたいごちゃごちゃしていて、小さい娘ちゃんは更に小さく感じます
ベッドの下には肺に入れた管から、溜まった空気が定期的に抜ける機器が置いてあるのですが、空気が抜けると、ぶくぶくーっと泡が出て分かる仕組みなのですが、相変わらずぶくぶくしてました💦
多少の期待を込めて面会に来たのですが、期待通り上手くはいきませんね
外科の先生が来て、まだ穴が空いたままで、予想はしていたけど、塞がりにくいと言う事。
なので、明日CTを撮って状態を確認して今後の事を決めるそうです💦
手術は避けられないが濃厚ですね💦
手術でも色んな段階があって、まずは周りから攻めて行くような感じでダメだったら最終、穴を切除してって感じらしいのですが、単純に穴塞げば良いやんって事では無いそうです。
特に、 18トリソミーで、実際に今穴が塞がりにくい状態でメスを入れると…何となく理解できるような…。
ただ、１８トリソミーはとにかく弱い。
今だからこそ積極的に処置するようになったけど、手術に耐えれるか…、で手術をしない選択をし看取る。
それが当たり前のようだったのが、ほんの数年前。
手術に耐えれるかの以前に、麻酔をする事にリスクが…、そんな所からです。
娘ちゃんが手術となると、普通の人なら命に別状のない手術でも、娘にとっては命に関わる。
ずっと呪文のように言われていた、１８トリソミーは何が起こるか分からない！今日元気でも、明日どうなるか分からない！それが１８トリソミーです！って。
娘は退院してからも風邪もほとんど引かず、とにかくみんながビックリするくらい健康でした。
そして、３年過ぎて、その呪文のような言葉も忘れかけていたけど、やはり突然来るんだなぁ〜って
小さな穴です。普通なら自然に塞がって治る病気です。
怖い病気だけど、あっさり治る病気です。
なんで、穴空いたんだよ〜！！何で塞がらないんだよ〜！！
仕方ない…しか出て来ないですけどね
とにかく、とにかく娘ちゃんに、先生達に頑張ってもらうしかどうしようもできないから！！
１日も早く、肺が普通に機能して、１日も早く、お家に帰って来れるように
ちなみに、本人の様子はニコニコでご機嫌さんです
また、明日の検査終わって、結果報告しまーす
お友達も沢山の笑顔で過ごせますようにー
