昨日、娘ちゃんの髪の毛を衝動的にカットしました〜
最近、後頭部にモジャモジャの毛玉ができるのと、唾でベタベタにするのが気になってて、切らないとなぁ〜と思いながらそのままになってました
ちょっと切りすぎたかも…
けどスッキリしていっか
娘の状態をあまり載せていなかったので、書いておこうと思い投稿しました
２歳1ヶ月。身長72㎝くらい最近測ってないけど、多分それくらい！
体重は7026g！最近ストップ気味
食事は、1日4回！だいたい、5時間置き。
ミルク15%で30ml、白湯40ml、ラコール80ml ✖️3
ミルク15%で80ml、白湯40ml、ラコール80ml ✖️1
鼻からの栄養チューブで6Fr、胃まで25㎝注入。
ラコールは順調にいって、次の外来からラコールonlyの予定だったけど、どうやら最近下痢っぽい。
このままラコールを続けていいのか悩みつつ続けてる状態
薬は、フェノバール、フロセミド、アルダクトン、ジアゼパムを朝晩。量は朝晩とでは違います。
甲状腺のお薬、チラーヂンを朝だけ服用。
トリクロは今は無しで、あまりに寝付けない時に使用する程度。
モニターは夜寝てる時と、体調の悪そうな時だけ。
サチュレーション平均、起きてる時で90、寝てる時で95。
心拍、起きてる時120前後、寝てる時100前後。
サチュレーションはちょっと動くだけで85以下になり、アラーム設定が下85に設定してあるから、ピコピコとよく鳴ります
お肌の乾燥に、ヘパリン。泡とクリーム使い分け
カサつきが酷い所はクリームで、全体に伸ばす用に泡を貰って使い分けています。
オムツかぶれとか、何か肌トラブルの時はロコイド。
呼吸器、酸素濃縮器等の機材は一通りあるけど、現在は使用はしてなくて、体調崩した時の為に常備してあります。
吸引器も助成で購入したけど、軽い鼻水の時は市販の鼻水吸い取り器でシュポシュポ
娘が嫌がらずにしてくれるし、ちょっと使う程度だと、お手入れも楽だから
最近、マイ補聴器も助成で購入
すぐに取ってしまって、今の所あまり登場しないけど、根気よくつけて試そうと思います！
訪問看護さんは月一回。訪問リハは週一回。
来月から、家の近くの施設で外来のリハビリへ月1で通う予定
4月に息子が保育園に入れたら、娘ちゃんも通園予定
午前だけで、週2回程度らしいけど、保護者同伴。
先日、見学にも行って来たけど、お友達がママと体操とかして楽しそうでした〜
定期外来は、総合診療科月一回。耳鼻科は次から半年に一回。循環器3ヶ月に一回。代謝内科2ヶ月に一回。
形成外科適時。形成外科は6本目の指の爪が肉に食い込んで伸びてしまうので、食い込んでしまった時に先生に切ってもらう為
毎回、病院の薬局でお薬貰って帰っていたけど、ラコールが増えて重量が増したので、病院側で家の近くで無料宅配できる薬局を探してくれたので、次回から配達してもらいます
調べてくれた病院側と、配達してくれる薬局さんに感謝です
手帳は療育手帳A、身体障害者手帳1級あり。
小児慢性特定疾病助成券あり。
前まで訪問看護に、こども医療費助成が使えなかったから、小児慢性特定疾病助成で全てしていたけど、今はこども医療助成でできるみたい
でも、入院した時の食事代の助成はこども医療では出ないから、変わらず持っていた方が良い！って言われそのまま使ってます！
特別児童扶養手当、障害児福祉手当、こども手当受給。24時間看護で、自分の親も遠距離で頼る事も出来ず、働く事もできない状態で、本当にこの手当は助かる。障害者というものを初めて知り、色々な支援等も知りました。私の中で強く思ったのは、思った事、分からない事、不安な事、なんでも色んな人に話した方が良いって思いました。少なくとも、私と、娘、息子は沢山の人達に支えられ、助けられ、沢山の優しさのおかげで今を過ごしています
本当に感謝です
話しが少しズレてしまった…
座位保持椅子やベビーカー等は療育園に通うようになってから、相談しながら作って行こうと思います
体調は産まれてから、元々の合併症の病気、心臓の手術以外は、ありがたい事に一度も病気は無く、軽い風邪程度で今に至っています。
なので、ミルクの調整等の入院以外、入院も無し
先生からは、僕が診て来た同じ病気の子で、こんなに何も無く過ごしてる子は初めてです！って言われてます
その分、体調を崩した時の対応が分からず、何かあった時はどうすればいいのか…と不安いっぱいですが
ざっと、と言うか、ダラダラと言うか、娘の現在の状態でした〜
気持ち程度、どなたかの参考になれば…と…
みんなが今日も笑顔で過ごせますように
