弟の病状 | 難病への挑戦

難病への挑戦

人生の終盤にて難病に捕まったようです。
結末は神のみぞ知る・・・。
ここは別館です、
本館はコチラ→https://mountain-skiing.blogspot.com/。

先日の法事のあと自宅で弟夫婦と夕食を共にした。
森ノ宮病院で、難病認定を受けてると医療保険と介護保険の併用が可能、と知ったのだが、弟は、受診してる阪大病院では「難病認定未満のパーキンソン」だそうだ。

初めて知ったが、弟には起立するとふ~っとなる起立性低血圧の症状がたびたびあり、医者もそのことを知らない、らしい。太った人が低血圧のはずがない、という先入観が邪魔をしたのだろうか。

大阪医大では、MRIで多系統萎縮症の特徴である十字サインが見つからなかったにもかかわらず、血圧計を巻いて立ち上がらされ起立性低血圧と診断された。結局、多系統萎縮症MSAと診断された。

また、弟は、鬱の時もあったし、ひどくむせていた。奥さんの話を聞くと、どうもレム睡眠行動障害があるらしい。脳MRIはどうだったんだろう。MSA-Cの私は弟がMSA-Pではないか、と疑っている。進行が遅いのはリハビリが早期だったからだろう。脳にたまるタンパク質は違うが、父がアルツハイマーだったので未知の遺伝の疑いもある。