今日は2週間ぶりの脳神経内科受診でした
重症筋無力症の症状をおさえるために、
2週間、一日置きにプレドニゾロン5mgを8錠、毎晩プログラフカプセル1mgを３錠飲む生活を送りました。
薬を飲んでみて、どうだったか？
よくわからない
複視は一日中。
車の運転ができず、旦那さんに送り迎えをしてもらいながら働いているのが申し訳ない
右目の眼瞼下垂もよくならず
職場のいろんな方から心配のご指摘が
見た目って大事よね
後は一日置きのプレドニゾロンを服用した日の夜が、全く眠れないことに気付き、薬の副作用ではないかと推測。持ってた眠剤を飲んで対処。
じゃないと、寝不足はMGの症状に影響大
次の日、首が重くて重くて、書類読む時首を下に向けるのも重いほど。腕も上がりづらく、右手も麻痺っぽくなるし顔は終わってるし、最悪でした
あと、生理と重なったときもしんどかった
もともとMGじゃなくてもイヤぁな日だもんね。
ということで、2週間の感じを伝え、眠剤を処方してもらいました。
さらに、眼筋に強く出ているため、眼筋に効くメスチノンを新しく処方されました
処方箋もって薬局に行き、早速今日の分としてメスチノンを昼前に服用。
そしたら、久しぶりにまぶたがぱっちり
もうね、嬉しくて嬉しくて嬉しくて
右目だけ瞼下がってるのが嫌で嫌で、うつむきがちだったのが、今日はちゃんと人と目を合わせてしゃべれた
元の自分に戻れたみたいで嬉しかった
メスチノンがとても効いたみたい
今日は上司にちょっとした連絡ミスして叱られたけど、そんなの気にならないくらい嬉しかった
激しい運動はもはやまーったくできません。重いものも持ち上げたり、体幹なんてなにそれ？みたいなポンコツの身体だけど、なんとか薬で程々の生活が送りたいよー
そんでもって、薬代がばかにならなくなってきました。毎回1万円越え
難病受給者証というものを知り、主治医に相談してきました。まだまだMGの症状としては軽め？のようで、「入院治療などの人にはすぐに勧めるんだけど、kanasukeさんはなぁ〜…」とあまり乗り気ではないようだったけど、「胸腺腫の治療もされてるから申請してみますか？」ということになり、さらに処方箋のところでは「薬にも使えるから」と親切に教えてくれました。
障害者手帳も申請できるのかな？
まずは難病受給者証を、病院の書類が出来次第、保健所で申請してみます