今日はmanatoの誕生日🎉

朝から抱きついてやった😆

固まっていたけど、拒否はしなかった🤣

誕生日の様子はまたするとして・・・

今日は別のご報告

manatoの「想い」を少しでもカタチにする為に設立致しました。

親としてそんな「素敵な想い」応援するしかない！

シェア・応援どうぞ宜しくお願い致します🙇🏻‍♂️

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2021.10.18(月)

manatoがアラジール症候群の人たちのための基金を設立しました。

まなと基金

まなと基金 - アラジール症候群のためにアラジール症候群のためにまなと基金

manato-kikin.org

今まで開催してきた交流会で直接お友達に会い、遊び、

親御さんたちのお話しを聞いてからmanatoなりに色々感じ考えていたらしい。

様々な学会でたくさんの先生たちとお話しさせてもらって、

アラジール症候群の研究は難しいことを知り

manatoなりに考えていたらしい。

manato自身は、アラジール症候群と診断されてから長期間入院した記憶がないけれど、お友達は長期入院していること。

苦痛を感じながら薬飲み続けている人がいること、

通院のために長距離移動していること、

長期入院で残された兄弟たちがいること、

たくさんの先生たちがアラジール症候群について研究してくれていること、

患者本人や、きょうだいたち、ご両親の気持ち、そして先生たちの姿を間近で見て聞いて感じて色々考えていたらしい。

何が必要か、

何が足りないか、

どうしたら治療を受ける人の気持ちが少しでも楽になるか、

どうしたら病気が治るのか、

どうしたら病気がなくなるか等を考えた結果、

『入院中頑張ってる人を応援したい』

『頑張ってお薬を飲んでる人を応援したい』

『通院費を少しでも助けてあげたい』

『研究してくれる先生たちの力になりたい』

『自分ができることをやっていきたい！！』

【治験や患者として協力して得たお金やバイトなどで働いたお金で　みんなに笑顔をわけてあげたい！！】

そんな想いは全力で応援するしかない！！

小さな時から顔も名前も検査内容や数値も公開し、

アラジール症候群としてのmanatoを17年間も全てさらけ出して、

本当は嫌がってないかな。と心配だったけど、

manato本人は

『自分の経験が少しでも他の人のためになるならなんでもするよ。』と思っていたこと。

そして実は、

『もっと他になにかできないか』と考えていたなんて！！

manatoの想いを尊重して、

manatoの想いを全力で手伝いたい！！

寄付の時期や寄付先・金額等、manatoの想いと意思で全てを決めます。

「それはちょっとおかしいよ」ってところは意見させてもらうかもだけど、基本全てmanato自身が考えてやっていきます。

そんなmanatoの想いで設立した【まなと基金】を応援してください。

協力してください！！

よろしくお願いします！！

まだまだ不十分なホームページですが、

manatoの想いを見てください。

manatoの意思を聞き、確認しながら、これから少しずつ作っていきます。

応援よろしくお願いします！！

まなと基金

まなと基金 - アラジール症候群のためにアラジール症候群のためにまなと基金

manato-kikin.org

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#アラジール症候群

親として応援するしかない！