おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2020年ALSを発症した夫を在宅介護しています
私の朝食✨✨
ここには載っていませんが
高麗人参茶に龍眼ハチミツを入れたものを
一番始めに飲んで
13種類ブレンドしている八宝茶
レモンと生姜のハチミツ漬けと
クコの実とローリエをいれた紅茶
ハムとチーズのトースト
シャウエッセンのウインナー
（娘のお弁当に入らなかった分笑）
干し杏とアロエを入れたヨーグルト
パイナップルゼリー
果物はキウイ イチジク シャインマスカット
いつもはナッツも素焼きを10種類食べていますが
今日は松の実だけ
朝しっかり食べておかないと
日によっては3時4時まで
お昼が食べれない時もあるので😅
大食いと笑わないでね💦
先週は
大学病院へ私だけ行ってきました
2ヶ月に一度
大学病院の主治医と面談して
日常の様子を伝えたり
ALSの最新情報をもらったりして
次の面談で何をするかを決めてきます
面談日は
ヘルパーさんと訪看さんが
時間差で長くいてくれるので
4時間〜5時間ほど外出可能になり
羽を伸ばす時間ももらって
名駅周辺をブラ付いて買い物するのも
私の密かなお楽しみです✨✨
面談では
次回の胃瘻交換は訪問医にしてもらうのが
本人の希望で
（たとえ一泊でも入院はしたくないらしい笑）
可能であれば
胃瘻交換が終わった後日
CTでの確認をお願いしたい
ついでにしておいた方が良い検査があれば
お願いしたいと
伝えたところ
主治医が快くOKしてくださり
予約枠を多めに取って下さいました✨✨
次回は夫を連れての日帰り通院になります
用意が大変で
買い物は出来ないけど(´･ω･`)
仕方ないですね〜
最近は足の指がカギ型に曲がってきたり
膝の裏が痛かったりして
眠れないようで
マッサージをしたり
指の間にガーゼを交互に挟んで
少し指を伸ばしたり
膝裏には
ロキソニンのパップを貼ったりして
しのいでいる
と伝えたところ
足指の方は名前は忘れましたが
薬があるそうで
訪問医にファックスをしておくと言ってもらい
膝裏の痛みには
前にも使っていた痛み止めを
処方してもらいました
ALSの患者さんからは
痛みの症状をよく聞くのだけれど
それに対して
痛み止めの処方数って
かなり少ないというデータがあり
ALSの患者さんは
痛みをガマンする傾向にあると
主治医はおっしゃっていたので
特に麻薬系の痛み止めの薬は
最終手段だと思いこんでいたから
使うとゴールが見える気がして
なるべく痛み止めは使いたくないとは思っていた
と言ったら
痛みを緩和させた方が
過ごしやすいし
痛み止めも色々ありますから
そんなに怯えなくても大丈夫ですよ
と言ってもらい
安心して
その日から痛み止めの薬を
使うようになりました
身体が動かない分
感覚が敏感になり
ちょっとの痛みにも意識が集中してしまって
ずっと眠りが浅かったそうなんですが
（そのわりに口を大きく開けて熟睡してるように
見えたけど）
久しぶりに快眠した✨✨と
朝
嬉しいそうに言っていました
気管切開と胃瘻造設をして
在宅介護になった時
本人はもう緩和ケアのつもりだったのか
もう大学病院には行かないと
言っていたのですが
訪問医はALSの専門ではないから
大学病院の主治医には
何かの時には
相談が出来る方がいいと押し切って
私が通うようにしていました
今回はそれが功をなし
夫は痛みから解放され
快眠を手に入れたので
今度ばかりは
「ありがとう ありがとう」と
素直に感謝してくれました笑
睡眠って大事ですね✨✨
ありがたいことに
大学病院の主治医と
訪問医の先生は
夫の状況に対する情報を
こまめに送りあってくれるので
お薬も引き継いでもらえます
昨夜は夜中起こされたのは
お口の吸引で1回と
パットの交換で1回だけ
私もゆっくり眠れました✨✨
先生ありがと〜✨✨
私と母が毎朝飲んでる高麗人参茶
ゆるく甘みもあって飲みやすいです( ^ω^ )
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