あけましておめでとうございます | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

バタバタしているうちに

2021が終わり


2022年が始まりました。


あけましておめでとうございます。

今年もどうぞよろしくお願い致します。



2021年の振り返りをしようと思っていたけれど

それも、出来ず


あっくんが12時まで起きてる!と

頑張りながら、11時30過ぎにぐずり出し

撃沈したので


ようやくゆっくりと一息ついていたら

あっと言う間に午前1時を過ぎていました



2021年は中々ブログの更新もできず

あっくんの「おでかけしたい」気持ちが上向かず


お家にこもってばかりの日々でしたが


12月に寒くなってきてから

ようやく、おでかけしたい!のベクトルが

方向を定めたようで


行きたい場所を教えてくれるようになりました



冬休み前半は



庄内緑地公園へ

カモ🦆を見に行ったり



パパと3人でおでかけしたので

楽ちんでした爆笑




名城公園へ朝早く出かけたり

ほとんど人がいなかった笑い泣き



ママと2人でおでかけだったので

名古屋城のお堀のカモ🦆&白鳥🦢観察も好きなだけ爆笑

その後、あっくんがお堀の周りの歩道を走ると言う暴挙にでましたが

必ずママの姿を確認しており

歩道から出ることもなく

楽しそうにお堀周りを歩いていました

名古屋城をぐるりと半周笑い泣き


運動は大事ウインク





はだか祭りで有名な国府宮神社へお参りに行って

御祈祷を受けてきました


御祈祷の待ち時間は大変だったけど

(赤ちゃんが同じ控室にいて、とにかくいつ泣くかと恐怖と戦い。七五三の衣装で泣いて泣いて止まらない子もいたし。いつもと違う和服で、御祈祷を待つ意味も分からないよねえーん

トイレに逃げてやり過ごしていました

その場でパニックになるのではなく

何とか逃げてやり過ごせるようになったことが

成長です


御祈祷中は割と静かに待てました

正座はできないけれど

足をバタバタすることもなく

大きな声で喋ることもなく過ごせました




年末のお墓参りに

おじいちゃんおばあちゃんと一緒に行ってきました!


お手伝いもしたい。だけ


桶の水を溢れさせていて、慌てて止めましたガーン


草むしりもやりたがるし

水掛けもやりたがるし

ロウソクは消したがるし

お線香は怖くて立てられないし


それでも

以前にくらべれば

どこかに行ったきりにならないし

キチンと戻ってくるし


名前を呼べば振り返るし

僕もお手伝いがしたい。という意思がある


成長を感じました爆笑


久々にみんなでお墓参りができて良かったです




2022年も

たくさんのおでかけができますように爆笑



今年は

ナイト・ズーに行きたいらしい


森や山へ動物観察も行きたいらしい

(出会えないとは思うけど、行ってみなくちゃ分からないし、出会えないことが理解できたらそれもまた大事な経験)


ディズニーも

USJも

パルケエスパーニャも


行きたい所はたくさん


元気に行けるといいな




ママの鞄に付けているおでかけ応援マーク

今年もいつも一緒です!



おでかけ療育を応援しています流れ星