先日
あっくん、無事に８歳になりました。
今まであっくんに関わって下さった
たくさんの方々に感謝いたします！
ありがとうございます！
これからもよろしくお願いします！
８歳も元気に健やかに過ごせますように。
これより、成長記録と備忘録です。
長くなりました
春にはいよいよ3年生です
6時間授業も増えます
もしかすると後輩もできるかも知れません
（4月にならないとわからない
）
後輩ができることが、嬉しいのか、嫌なのかも
その時にならなければ分かりません。
今年はいなかったので
（1人が落ち着くタイプの自閉症スペクトラムです。子供同士のコミュニケーションが超難題です）
友達の話を最後まで聞けるように頑張ろう！
初めから聞かなかったり
途中で分かんなくなって
面倒くさくなって
違うことを始めるのを
我慢できるようになるといいな
とりあえず聞けるといいな
6年生までの長期目標ではあります
気管切開はまだまだ温存
気切孔の閉鎖手術の予定はありません
リンパ腫瘍の病気の進行は
今年の検査でも認められなかったので
ほっとしています
来年は検査を1年パスの予定
何事もなく過ごせたら良いな
（呼吸が苦しそうか？とか胸郭の動きなど、色々とママ視点での観察はかかせません）
来年の夏に次の気管支鏡検査の日程を決める予定です
大きく育つにつれて
手術扱いの検査は色々と大変で
血液検査や
手術室への移動や
大嫌いな麻酔のマスク
術中からの点滴など
嫌なことばかりなので
年々体力がつき
力が強くなるあっくんを抑制するのは
かなり難しいです
精神的な成長を期待したいです
（期待値は低めの設定です・・・）
相変わらずの嚥下問題
喉頭気管食道裂のせいなのかどうなのか
分かりませんが
まだまだ見ていて気になります
成長とともに良くなるのか
食道裂が広がるのかは
成長しなければ分かりません
大好きなお肉が美味しく食べられるようになると良いよね
唐揚げは嫌いだそうです。
（学校の国語のプリントにはっきり書いてあった。他のメニューは「大好き」とか「おいしい」って書いてありました
）
でもファミチキは好き。謎。
たぶん
噛み切れる柔らかさが
あっくんの好き嫌いの決め手です。
基本の肉は
国産の豚スラしゃぶしゃぶ用1択
しかもチルドonly
（家庭で大量購入で冷凍→解凍したものはどうにも硬くなりらしく食べてくれません。
謎にグルメ）
色々と調理した後に、さらにカットしています
あと、ヒレカツは食べられることが判明！
お惣菜の棒ヒレカツを「食べたい」とせがまれる日が来るなんて！（細かくしますが・・・）
夢のようです。
ヒレステーキは厚みの問題で食べられませんでした
難しい
やっぱり
鳥と牛は食べにくいそうです（飲み込みにくい）
ちなみにサラダキチンは食べられます
（柔らかいよね）
ごまだれ、大好きあっくんです。
最後にタレを飲もうとして
いつも、ママに怒られます
ひき肉系も
餃子、ハンバーグは食べられますが
ミートボール、そぼろはOUT
訳わかりません
基本は柔らかく蒸してあることが大事で
こねて粘りが出たものは苦手なようです
ボロボロも嫌い
面倒臭い
しゃぶしゃぶも1枚ずつ柔らかく仕上げることを心がけています
作ったのに食べてくれないと、辛いのです
目玉焼きの黄身が最近ようやく食べられるようになりました
ずっと白身だけ食べていて
どうなの？と思っていました
黄身はボソボソも嫌いだし、とろーりも嫌いだし
どうにもならなかったのが
ある時、わざわざ避けてママのサラダに乗せた黄身を奪って食べていました
成長！
これで目玉焼きのをバラさなくても良い！！とママは歓喜でした！
でも前歯のない今は噛みきれないので
今のうちに、ナイフとフォークを教えようかと思っています
細かくしたり、切ったりは
今はまだママの全介助です
エビフライも小さなものは食べられるようになりした！（カットしますが）
大エビフライはエビがぷりっとしていると
食べられません
普通or小さいのが良い。
でもって衣は薄い方が良い
ちなみに
サイゼリアのポップコーンシュリンプは独り占めされます
青豆の温サラダも、ベーコンだけを残して
独り占めします
でも枝豆は食べない
食の基本は柔らかさだな
柔らかくふっくら青豆は
なかなかお家では難しいです
パパも青豆シーズンに買ってきて挑戦してくれましたが、あっくんが食べられるレベルにはなりませんでした
薬は錠剤を飲めるようになりました
たまに上手に飲めなくて困っていますが
嚥下できるようになりました
あれ？
嚥下問題って
やっぱりどこに問題があるんだろう？
生活自立は
保湿クリームを手に伸ばして塗れるようになりました！
チューブから少しだけ出すことはまだ難しいのですが、出してあげれば塗っています
手ひらの触覚過敏だった頃を思うと、本当に成長しました
転んで手に砂がついただけでも泣いていた頃が懐かしいです
（４歳くらいまで嫌で泣いていました）
手のひらの過敏は6歳くらいまで、気になっていました。
７歳でスライムが触れるようになったあたりからクリームも塗り広げられるようになったと思います
保湿が自分でできるようになると
セルフケアが進むので
肌荒れが少なくなるといいなぁと願っています
次の目標はリップ保湿かな。自分で塗れらように頑張ろう！
箸は相変わらずです。
学校でエジソンを使っているのですが
どうやら持ち方は微妙なようです
学校生活の様子の写真を見る機会があり
薬指と小指が伸びた状態で器用に使っていました
以前、OTさんから指摘のあった
手のひらの親指の付け根の筋力の弱さの問題のような気がします
基本に戻って
お手伝いも兼ねて
洗濯バサミの練習をしてもらおうかな
聴覚過敏は、ひどくなりました
こちらはのんびり付き合って行くしかなさそうです
自閉症スペクトラムで
なかなか上手くいかないことが増えてきました
成長とともに拒否反応に対する暴れ方が力強くなり、イメージが払拭されるまでは抑制が必要かなと悲しくなりす。
今はいいけれど、力強く大きくなった時にどうする？問題に
直面しております
病気（気管切開）がなければね
もう少し楽なのだけれど
申し訳ない
コミュニケーションは
本当に少しずつの成長なので
根気よく投げ出さずに行きたいです
ママが試されています
今年は大きな丸いケーキを
1人で食べたいとリクエストがあり
小さい頃の浪漫だもんね。と
ママが許可
（SSサイズ）
おじいちゃんおばあちゃんが見守る中
食べておりました
↑は、いちごの2巡目です
いちご🍓は別で用意して、もりもりです
3分の2くらい食べてた
お昼もしっかり食べたのに
クリスマスは丸いケーキを
みんなの分カットして食べようね
笑顔の多い1年でありますように