療育グループの集まり | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

先日

ようやく、ようやく

幼稚園の年中時代の療育グループの

保護者で作ったサークルメンバーに会えました爆笑



会場がいっぱいだったり

緊急事態だったり

コロナ疑いだったり

体調不良だったりと



みんなの予定が合わなくて



流れ、流れて、3ヶ月



ようやく

2年生の1学期の振り返りができました!




授業の進め方だったり

使っている副教材の話だったり

宿題の話だったり



いろんな情報交換ができました





中学、高校の進路についてのオンライン講習会や



親亡き後問題のオンライン講習会を受けたりしたことで



みんなと真剣に考えてみたり




楽しかったです!






それぞれ子供の困りごとは違うけれど



やっぱり仲間だから



顔を見て話せるだけで、かなり嬉しかったです!