児童デイのモニタリング | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

先日、放課後児童デイのモニタリングがありました!



あっくんの最近の様子を聞いて、話して、考えて

久々にあっくんの成長をスタッフさんと分かち合うことができました!




スモールステップは合言葉です!




身辺自立はほぼできていて

あとはお箸くらかな?



お箸を綺麗に持つ。は

あまり急いでいないので



他人との比較と、羞恥と

2つの精神が育ってきてからだと思っています



とりあえず

こぼさず食べられたら、それで十分だと思っています照れ

とりあえずできているので今は🆗






コミュニケーションは、難しいので



言葉がもう少しスムーズになると

みんなでゲームとかできるといいなぁ。という感じです




大人とのコミュニケーションは本人にそれほど困り感がないので・・・

デイも学校も楽しいようですニヤリ




最近のデイでは

テンション高めの日が多いそうです



宿題もどうやら多い方だけど、頑張っているし

(家で直しますがえー

頑張っていることは知っているので🆗




デイの中で好きなことを見つけて、遊べているのはありがたいです!





夏休み 

とりあえず無事に過ごせるといいな




またコロナの陽性者数が増えてきて

戦々恐々としています



緊急事態宣言が出たら

あっくんはお休み決定ですショボーン





気管切開の定期の検査入院の確認もしておかなきゃいけないし

コロナ関連で児童デイは

2週間前からお休みしてないといけないかなぁ滝汗





デイのスタッフさんたちと

あっくんの成長を一緒に喜んでもらえることに感謝しています!




よし、夏休み乗り切るぞ!