待ち時間 | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

昨日の病院の待ち時間用に

何か持っていけば良かったのに

何も持たずに出発してしまいましたガーン




気持ち焦っていたんだなぁ

しかも、あっくんは裸足に草履



おまけに雨が降っていて、ちょっと肌寒い



足を触ったら冷え冷えで

ママの予備の靴下を履かせて

遊びました爆笑





ココピタ爆笑


あっくんが履くとぴったりのサイズ



引っ張っても脱げない〜爆笑爆笑爆笑



と、CMの真似をしてご機嫌でした笑い泣き



発熱対応でイレギュラーな中

オモチャがなくても

病院の駐車場で車の中で待つことができる



成長〜



足も大きくなったねぇ爆笑





でもって



帰ってきてからも病欠の今日はゲームをしない日と決めたので



暇を持て余していたあっくん



カセットを並べ出したので

以前に書き出して、途中になっていた

ファミコンカセットの一覧ノートを出すと



ウキウキと書き出していました笑い泣き笑い泣き笑い泣き




字は読めれば🆗が我が家のルール

宿題は頑張ってます



カタカナいっぱい

知ってる漢字は漢字で書いているし



勉強はしない予定でも

楽しみの一環なら、勉強とは感じないんだね〜



しかし、46本

全部違うタイトルを書いていました




何を書いたのか覚えているんですって




好きなものには、記憶力も最大限発揮するなぁと


番号を振りながら、しみじみ感じました




漢字とか好きなると良いのになぁと



母の願いはやはり「そこ」にあるんだなぁ



本が読めることは、豊かになると思っています


ゲームの攻略本やマンガも文字を読み

必要な情報を確認することが必要なので

漢字が読めることは、大事だと思っています



諦めるにはもったいないので

コツコツ積み重ねてもらいます



【書】なんて書きにくいかなぁと思っていた漢字が、割と形よく書けていたり



【年】は1年生から何度書いても

うまくまとまらなかったり



色々と面白いです笑い泣き



語彙も少しずつ増えてくている気がするし




いつか【へん】と【つくり】のカルタで遊びたいです!




今日は何とか登校して行きました!