定期受診 | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

新学期前に

地域の総合病院での定期受診でした!


久々に身長と体重を測り


127cm

23kg


最近お気に入りのズボンの丈がかなり短い笑い泣き笑い泣き笑い泣き

大好きなシリーズが130で終わりなので



どれか気に入ってくれると良いのだけれど・・・と思いつつ

この半年で試した6本



全て瞬殺、脱ぎ捨てられましたガーン



いつものが良いのは分かるよ!

分かるけどさ、もうサイズがないのよ



どうする???



本気で困っています



接触の過敏があるので

このシリーズにはかなり助けられましたが


次を探すまで間がないガーン



半ズボンを履いてくれると

もう半年猶予が伸びるのですが・・・



この2年、試してみるものの

履いてくれませんでしたショボーン

体育は履いているけど「学校だから」のようで



あっくんを連れて、買い物に行くのは不安ですショボーン

拒否の時は大きな声になりがちだから、

試着は難しいかなぁ



でも、そろそろ自分で選ぶことも必要かなぁ






定期受診・小児科



年齢が上がったので

アレルギーの薬の最大量が変わり

錠剤もあるけど、どうする?と聞かれました



錠剤も飲めるようになったあっくんですが



薬の一覧を見せると

いつもの薬を指さしたので



いつもの薬で処方をお願いしました



しっかり伝えられたね爆笑



毎日増量という訳ではなく

薬の効きがイマイチな時にMAX量飲めるよ。ということでした!



今年は花粉が酷かったので

来年は備えようと思います





この1年を振り返ってみると



気管切開の孔は開いたままでも

日常生活には、ほぼ支障がなく



冬場と春先は気切孔から痰がでていましたが

自分で拭き取るので、こちらも問題なく

(ティッシュの消費は半端ないですが・・・)

教室内にいることが多いので痰も少なめでした



コロナでプールもなかったので

体育も問題なく

みんなと一緒にできました!



ここ数年は毎年、必ず高熱を出していましたが

去年はほとんどなく



気管狭窄を和らげる

メプチン吸入も、ほぼありませんでしたびっくり




冬場と春先に吸入が無かったのは初めてで

ちょっと驚いています



こまめな手洗いとマスク

感染症対策が、効いているんだなぁ




耳鼻科では

気切孔と耳も見てもらいました



気切孔は、まぁ、変わりなく


「閉じないの?」と聞かれたので

「閉じません爆笑」と答えました



「日常生活、困らないなら、いいね。プールとお風呂くらいかな」と先生




閉じたいと願う方がほとんどなんだろうなぁ


うちは病気を抱えたままなので

緊急で何かあった時の、呼吸の確保が楽な気切孔を残しておきたいこともあり

閉じる選択をしていません



気切を卒業した仲間たちは、ほぼ閉じる手術をしていますから

珍しいだろうなぁ



いつもの

耳掃除もしてもらいました!



イヤマフをほぼ毎日

かなりの時間装着しているので

中の状況が気になっていたけれど



それなりに綺麗だそうで良かったです




ついでに扁桃腺も確認してもらい


んー、大きいかな?くらいでした



アデノイドはファイバーが必要なのでやめておいて



麻酔の入った検査の時に主治医に聞いてみようと思います




2科受診でしたが、1時間ちょっとで終了





お昼はハンバーガーが良いというのでマックでテイクアウト



あっくん、ビッグマックのセットをほぼ1人で完食びっくり




5歳まで

パンもポテトも食べられなかったことを思うと、成長したものです



ピクルスもレタスも食べられるようになっているのことにびっくり!

ハンバーガーのオニオンは辛いので苦手ですが

生野菜も食べられるようになったなぁ



給食でかなり鍛えられたと感じます



次は10月の神戸の入院

今から、かなり気にしているのが

ものすごく不安ですが



好きなレトロゲームをご褒美に頑張ってもらいます!