不安定 | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です


ちょっと不安定なあっくん


しばらくなかった

「病院行かない」という決まり文句が

ここ数日、夕方から夜にかけて口にすることが増えました



日々、何度も泣いていますガーン



入院は10月だよ、まだ先だよ。と宥めますが



入院することには変わりなく




結構なストレスなんだろうなぁチーン



でも



しないわけにはいかない

定期検査です




あっくんの気管の中にはリンパの腫瘤があるし

どんな状態かは検査をして診てもらわなければ分からないので



本当に仕方がないのですショボーン




生後2ヶ月から15回以上の入院を経験して

年齢が上がるにしたがい

理解もするし

順序も覚えるし

辛い記憶もよみがえるようですショボーン




入院の何が嫌なのか



まず

新幹線には乗らなきゃならないし

(突然入るアナウンスがとにかく苦手でパニックに)聴覚過敏ショボーン




入院すると制約は大きくて

自分の好きな時間に好きなことはできない




レントゲンと血液検査が必ずある

(注射は覚悟を決めるも、怖さに勝てず毎回暴れるので、ママが抑制します)



結構長い絶食。12時間〜20時間

(検査のルート取りで点滴が入ります)

絶飲は2〜4時間(点滴までの時間)


「朝は食べられないんだよね。お昼は食べられる?」と

今から聞かれても分かりません

検査開始の時間は入院しないと分からないし

緊急のオペがあれば、その分絶飲食の時間は伸びます


たぶん夕方は食べられるはず・・・キョロキョロ



あっくんにとって

何より怖い手術室での麻酔のマスク

検査は全身麻酔下なので、手術扱いです



術後の麻酔明けは必ず具合が悪いことと

寝て起きたら付けられている大嫌いな点滴

(抑制しているので重いことも嫌)



帰りの新幹線





もうね、本当に我慢することが多くて滝汗

申し訳ないなぁと思うけれど




地元で診てもらえないのだから、仕方がない真顔



嫌な入院のシミュレーションをして

それを繰り返し思い出して

泣くんだろうなぁチーン




最近多い火事のニュースも

なんだか気になっているようで



「神戸から帰ってきたら火事?」と

訳の分からない質問と共に泣くことも多いです




マイクラをニコニコでやっているのに

突然「神戸〜」と泣き始めて

めっちゃ驚きますガーン




今さっき、ゾンビに倒されて声を出して笑ってたよねポーンポーンポーン




なんかもう、不安定すぎます




あっくん、最近予言めいた事言っているので

火事のことは

ちょっと怖い、ママですチーン



我が家のコンロはガスだし

コンセントの掃除なども気をつけなければ




この年度末でお別れも多く

お別れの意味が分かるようになったことも大きいのかな?



4月から2年生というプレッシャーもあるだろうし




様々な変化がどっと押し寄せる時期だけに

不安定なのは仕方がないことだと思っていますが




2年生、はたして無事に始められるのか

ママも不安でいっぱいですショボーン