先週の水曜日、仲間たちと県庁に行ってきました。

下の記事の通り、来春、低出生体重児用のハンドブックのリニューアル発行に向け動いています。


この話し合いのあと、障がい福祉課へ。

こちらは県庁担当職員さんからお電話をいただいたのでご訪問させていただきました。

医療的ケア児支援情報冊子を、現在、製作されており、それに関するお話しでした。


せっかく来たんだから!と最近気になっていることを色々質問してきました。

国の制度
県の制度
市町村の制度

この施策とあの施策

障がいの状態

年齢

あ〜〜〜もうなんかめんどくさーーい!!

制度の隙間にある子たちもたくさんいるわけで…


一つにまとめて面倒見てよー、と簡単に言えばそういう気持ちです。


もう一つは、大きな被害が出る自然災害が続く中、「電源確保」のこと。

医療的なケアが必要な方々、特に人工呼吸器を使っている方にとっては大きな問題です。

たまたまTwitterで見かけたこの記事


思わず県庁職員さんに「福岡って、九州電力さんって、どうなってますか?」とお尋ねしてみました。

職員さん、メモってました。


福岡、九州でも、すすむといいなー。

我が家の重度重複の娘さんは医療的なケア、機械は必要ありませんが、YouTubeにかなり依存してます。

もし避難とかになったら、電源とWi-Fiがないとかなり、いやとんでもなく大変なことになるのが目に見えております。




最近、ますますよろず屋業に勤しんでいる私です。

全てはNっ子育児、医ケアっ子育児が少しでも楽になりますように。

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