リウマチと子育て

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豆粒ですカエル


リウマチによって、器質化肺炎を発症して約1ヶ月が経ちました。


発症当時は、高熱と咳は風邪と思い、授乳中なので薬を我慢。


娘の生後1ヶ月検診の時に産婦人科で、授乳中でも飲める咳止めだけ処方。


その後も毎日39度高熱が出るので、総合病院受診しインフル検査は陰性だったの抗生物質を処方。


それでも一向に高熱はおさまらず、リウマチで免疫を抑えるタクロリムスを服用しているから治らないんだ?!
タクロリムスの服用を中止したい!と思い大学病院に予約外で行きました。



CTと採血で、リウマチ性の器質化肺炎と診断され、入院が必要レベルと言われ困惑し、非常に落胆しました。



入院と言われた時、かなりショックだったのは、生後間もない赤ちゃんどうすればいいのえーんて事です。
赤ちゃんの事しか考えられず、診察中も、帰り道でも、涙が止まらず、頭がおかしくなりそうでした。



診断された夜、仕事帰りの夫が私の実家に来て緊急家族会議を開かれました。



1週間プレドニン30ミリ服用してみて効かなかった場合、本当に入院する事になるので、誰が生後1ヶ月の赤ちゃんを入院期間(2.3ヶ月も)みるのか?
夫が夫の実家に電話をし、夫の両親も、私の母も働いている為、曜日担当制で全員仕事の調整を進める事がひとまず決まりました。


1週間プレドニン30ミリを服用して様子をみると、
良く効いてくれて、入院は回避する事ができました。



入院は回避できましたが、こんなに大変な事になってしまい、私が出産前に過信していた事を反省しました。



私は、出産後のリウマチの痛みは、私さえ我慢し私さえ頑張ればなんとかなる。
今までもなんとかなってきた。
そう思っていました。



だけど、そんな気力だけの思いは、子供が産まれたら全く通用しない事を痛感しました。



リウマチな私は今後、こうやって突然、家族や周囲に迷惑をかけていくんだ。
それなら、しっかりとリウマチと言う病気について周囲に説明し、理解していただく必要があると思い、
義母に大学病院に同行をお願いし、今回のリウマチの肺炎について、一緒に説明を受けてもらいました。


義母は快諾してくれ、説明を受ける日までに、リウマチについてインターネットで勉強してくださっていました。
そして一緒に説明を聞き慰めてくれ、これから何でも言ってほしいと言ってくれました。
私の実母は感情的で一緒に泣いちゃうタイプなのですが、義母は冷静に主治医に今後の事を質問してくれていました。



今まで結婚後にリウマチになった事を、ちらっと言ってましたが、私は笑いながら大丈夫なんで!と言っていました。
リウマチな自分を恥ずかしく、ごま隠していました。



未だにリウマチを受け入れ理解していなかったのは、私自身でした。



もう1人で頑張ろう。1人で乗り越えよう。と言う愚かな感情はなくなり、
手伝ってほしい。
助けてほしい。
そう言えるような環境作り、関係作りをしていきます。



住んでいる市のサポートも受けようと電話しました。
リウマチであること。
入院が必要になる可能性があること。
を登録してもらいました。


母親が病気や入院で、どこにも預け先がなければ、乳児院のショートステイが一泊5000円である事を聞きました。
母親が長期入院ならば、ショートステイではなく、一時保護になります。


乳児院に入れる事は罪悪感ではなく、逆に育児の慣れないおばあちゃんに預かってもらうよりも、助産師さんが24時間面倒を見るので、場合によっては赤ちゃんにとって良い事。を聞き、必要があればこんな方法もあるんだぁ。と気持ちホットしました。


今は、プレドニン25ミリに減薬になり、効いているようです。

プレドニンで免疫力を下がっているので、病院以外、人がいてるスーパーにも出掛けていません。


器質化肺炎はリウマチと同じで寛解はしますが、完治はしないようです。
細菌やウイルスでの肺炎ではない為、私から人に移す事はありません。



私は一生、肺炎です。
リウマチの関節の腫れのように、定期的にレントゲン撮ったり管理が必要になりました。
大変ですが、受け入れるしかありません。



今は、入院にならなかっただけで、幸せを感じている日々を過ごしています。



もうすぐ生後2ヶ月になる娘は日々急成長をしていますラブ


生後0ヶ月の時は、新生児なのに寝ない、ギャン泣き、海老反り、背中スイッチ…
手のつけられないほど、困ったちゃんで私はかなり悩んでいました。


生後1ヶ月から、だんだん落ちついていき、


あと3日で生後2ヶ月の現在は
私と母を目で追いかけて、よく笑い、あーうーってよくおしゃべりしてきます。
縦抱っこをすると、本人は首がすわっていると思ってるようで、首をブンブン振っています。実際は後少しで座る感じなので、後ろは支えてますが、たまに私に頭突きをするように前に倒れてきています。


ご機嫌でお話しをし、手足をバタバタさせた後は、必ず眠くなり機嫌が悪くなるので、疲れすぎる前に、コミュニケーションを中断して寝かしつけると、昼間のギャン泣きも少なくなってきました。


夜は抱っこを続けなきゃ、ギャン泣きして寝てくれなかったのに、最近セルフねんねができるようになり3.4時間まとめて寝てくれ、夜間授乳してゲップすると、また勝手に寝てくれるようになり感動していますおねがい


入院になっていたら、娘の1番大切な時期にそばにいれなかった自分。
出産したら子供の面倒をみるのは当たり前。
でもそんな当たり前な事を私はできなかったかもしれない。
そして、これからも突然その当たり前がリウマチによって奪われる日がくるかもしれないのは恐怖です。



でもそれを考えていても、リウマチの肺炎や関節痛は防ぐ事もできないので、
日々、目の前にある当たり前の幸せを感じていこうと思いますカエル