ありがとうございました | CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

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CDKL5遺伝子欠損による、難治性てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます

いよいよ後数時間で平成最期の年末が年を越しますねおねがい

今年は本当に貴重な経験をさせて頂いた一年となりました。

6月には娘と初海外✈️
車椅子の娘を連れて、どうなることかと思いましたが、無事に行って帰って来ることができました。
海外のメンバーさんたちの活動の幅を知り、
圧巻でしたびっくり




9月には念願の初韓国へ✈️
韓国のcdkl5メンバーさん達と交流。
同じ病気の子供を持つママとして、10年先に経験してきたことや6月のデンバーでの話をしてきました。

今でも時々連絡を取ってやりとりしています。

来年もまた会う約束をしています


今年は初体験、初挑戦が沢山の一年でした。

滝汗その分ブログを書いてる暇がなく。。。。

来年こそちょこちょこ書いていこうと思います。

来年もみなさんが笑顔溢れる一年となりますよう
心からお祈りしていますお願い

時々更新ブログですが、気長にお付き合いいただければと思いますキョロキョロ

ありがとうございましたラブラブラブラブ