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Re:無題
＞ちのぴおさん
そんなふうに言って頂きありがとうございます。
13っ子ちゃんはそれぞれに病状も違うし、全く同じ状況で情報を共有するのは難しいとは思うんですが…
症例が少ないからこそ先生からの話だけではなく皆さんのお話も聞けたらなと思いました！
そして今後私と同じ思いを持つお母さんがいらっしゃった時に少しでも役にたつ情報になればいいなと思います。私も皆さんから色々学びたいです(*^^*)こんにちは。
ホッツ 離乳食 ＥＤチューブで ごっくんができるか 一度も試したことない風ちゃんなので
まだまだ 先なのか できるかわからないお話ですが これから こうやって試行錯誤されるママにとって とっても有り難いトークだなと思いました。
みんな 間違いなく 励み 助けになりますね。
風ちゃんも その日が来たら 見返りたいです。Re:無題
＞おこもてぃさん
うちは、ミルクだけからエネーボを取り入れるタイミングと離乳食を始めるタイミングが同じだったので、今後離乳食を増やせていけるならそのへんも合わせながらその他の栄養が決まっていくと思います。
たいちゃんの注入は、5時・10時・15時・19時・23時なんですが、基本昼夜逆転なので、10時、15時でどちらか起きてる時間にあげるようにしています。どちらの時間も寝ていればその日はあげるの諦めます。今の段階ではそんな感じで進めてます。
うちは水分量や栄養指導は主治医に聞いて、節食指導は訪問リハのSTさんにしてもらってますが、あおちゃんがお口からを考えるなら、病院の耳鼻科とかに節食指導の先生とかいらっしゃらないかな？一度主治医に聞いてみるのもいいかもしれませんよー(^-^)Re:Re:Re:無題
＞ジャスミンさん
ジャスミンさん、お返事ありがとうございました！
こまめちゃんのお話、希望の光です★
よろしければ今後も何かと教えてください！Re:Re:Re:無題
＞そめいよしのさん
あわわわわー！
切開してチューブ入れたんですね(((((゜゜;)
うちの耳鼻科の先生、本当さっとしか診ないんだけどたいちゃん大丈夫かな。。。
でもやっぱり、口蓋裂だと中耳炎結構な確率でなってしまうことが多いんでしょうね。
kayちゃん頑張ったねー(T_T)お答えではないんですが…逆に質問でスミマセン…
たいちゃん、全部で1日1000ｃｃって事ですよね？？
離乳食はどのタイミングであげてるんですか？
うちはラコール300ｃｃ×3回で、8時から1時間半かけ注入…昼14：30から1時間半かけ注入…その後寝てしまうので、22時にそろっと注入という形で、離乳食のタイミングが分かりません…
900ｃｃになって、急激に体重も増えてしまったので、お腹いっぱいなのかなと思って離乳食も全然あげてませんでした…。
たいちゃんは完食してるから凄いですね！！葵結も食べるのかな？？Re:Re:無題
＞たいちゃんママさん
栄養は食事のみです‼︎
夏までは、経管と経口だったんですが、食べる量が増えて、今はビックリする位食べる食べる‼︎
中耳炎は滲出性の中耳炎はあります。痛みはないようです。
口腔ケアスポンジはそのまま、口腔ケアスポンジです^_^ 実費で～す‼︎Re:Re:無題
＞たいちゃんママさん
いや、口蓋裂と中耳炎、大きく影響ありのようです。
実は、昨日、kayちゃん、鼓膜切開しました。
もう、そりゃ大事でした。
しかも、外耳からのぞくとさほど中耳炎はひどくないような話でしたが、いざ切開すると、なかなか手こずって簡単に入るはずのチューブが入らない。
そしてら更にkayちゃん暴れる！暴れる！！
順を追って更新しますが、とりあえず、中耳炎は口蓋裂との関係ありだけ、報告をしときまぁす。Re:無題
＞ジャスミンさん
こまめちゃん、大人と同じものを3食！？
凄いなぁー(σ≧▽≦)σ
栄養は補助飲料とか使わず、お口から食事のみでいってるんですか？
たいちゃんの口腔歯科の先生は、この先ずっと口からの食事で栄養を取るようになるなら、いずれ口蓋裂のオペはした方がいいと思ってるようで口腔内の形状を保つ為と、鼻への垂れ込み防止(衛生面)からホッツは付けた方がいいって感じです。
反対に形成外科は口蓋裂手術のリスクの観点からオペはしない方向性です。
科で微妙な食い違い有りです(^-^;
あとは、歯科口腔の先生がそんなにおっしゃるってことは、やっぱり今後不具合が出てくるのかな？って思ってオペするつもりないから、ホッツつけません！って私もはっきり言えなくて。
だけどこまめちゃんの話を聞くとかなり勇気出ます！ありがとうございます！
ちなみにこまめちゃんは中耳炎等ないんですか？
あと、口腔ケアで使うスポンジって何ていうやつですか？実費購入の物品ですよね？
質問攻めで、すみません(*^^*)Re:無題
＞Mariさん
ホッツも口蓋裂オペも不要なのかも！？
目からうろこというか。。私が体の構造に無知過ぎてお恥ずかしいんですけど、口蓋裂の子の構造は、耳からも飲食物が出てきたりあるのですか？
11月の耳鼻科受診で中耳炎にはなってないと言われて口唇裂オペでついでに耳にチューブを入れてもらおうと思ってたけど、耳鼻科医からそれは却下され。
ただ毎回ぱぱっと診るというか、あまりしっかり診てくれてない気がしてモヤモヤが消えなくて。
離乳食後に鼻綿棒掃除するとやっぱり食べカスは付着するので、衛生面は気になったり。
私が心配してることは、たいちゃんにとっては許容範囲なのかな！？
私の悪い癖なんだけど(^-^;心配し過ぎな可能性もあるってことに気付かせてくれてありがとう、Mariさん(^-^)/