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うちの豆大福〜起立性調節障害な姉妹〜

姉妹とも起立性調節障害です。
長女は全日制高校から通信制高校へ転入…
小6次女は自分なりの学校との関わり方を模索中…
親として保護者としてその苦しみを知る者として、
学校や社会に何をどんな風にアプローチできるのか…

それぞれの想いを胸に春を迎えています…

どうも、長女ことくらふらです。

先日高校の文化祭をしてきました。

売店して、コスプレして…っていう典型的な文化祭は初めてですごい楽しかった!
私は会長さんに頂いたロリータを着ました。あんなフリフリ一回着てみたかったんだよねー
売店はジュース売り。ステージは風船パフォーマンスをしました。
雨が降ったりクソ寒かったり散々だったけど良い思い出になりました。





ただね…






死にかけた。

もう体力無さ過ぎ。

10/31→友達とユニバ 11/1→前日準備の準備 11/2→前日準備 11/3→文化祭 11/4→片付け

(10/31は私用だけど)こんだけ連日朝から動いたらまじで倒れるかと思った。
4日の片付けなんて周りから見たらよっぽどふらふらだったのか、先生に「ゆっくりでいいからね」「それは重いからこっち持っていきなさい」って気使われてしまって役立たず感がすごかったww

その間に学校通信に生活体験発表会の事について文を載せるため作文を2日間で仕上げたりもした。

これも生徒会故の宿命か…

この先も週末はイベント行ったりスクーリング行ったりスクーリング行ったりスクーリ(ry


まあ何はともあれ無事に終わってよかったです。





体力がないと言えばもう一つ。

よくODの人でバイトしようっていう人やバイトをすすめてくる人を見かけますが…

個人的にODの間は軽度とかじゃない限りバイトは無理だと思っています。
まず体力がないし、体調も安定しない。集中力も落ちてるし思った以上に体は動かない。
ODの友達でバイトやってみたけど初日にぶっ倒れてやめたっていうのも聞くし自分でも無理って思うし。

今は病気なんだし、働く事なんていずれ出来るようになるんだから

ゆっくり家で休養してて良いと思う。

前にも言ったけど焦らなくても今の時間は無駄じゃない。
無理して今体に鞭打つような事しなくても良いと思う。

でもやる事なくて暇だしなにもしてないのは嫌だっていうそこの君!

趣味に没頭してみたら?絵描いたり音楽してみたりゲームを極めたり…

『そればっかりもやってられないだろ!』『飽きる!』
ですよね。それもよく分かります。私もそうだ。

じゃあ「内職」とかどう?
自分のペースで出来るし体力も必要ない。ちょっとしたお小遣いにもなる。

私も最近内職が気になっててちょっとやってみようかなと思ってる。
まだ始めてないからいいかどうかは分からないけど…

またなにかあれば報告します(=゚ω゚)ノ




あ、最後に…

これはあくまで私の個人的意見でありたった一例でしかありません。

それでもバイトしてみたい!って思うならやってみれば良いしそこから得られるものも必ずあると思うからあなたのしたいようにやれば良いと思うよ。あなたの人生なんだからあなたが選択し、選びとっていけばいいさ。


読み返したらいろいろ偉そうにつらつら書いてるな私(´・ω・`;)

それでは

本家もよろしくお願いします
どうも。長女ことくらふらです。

今日生活体験発表会の県大会に行ってきました。
ものすごい緊張したけど発表直前は変な自信に満ちあふれてました。

まあいつも通りに発表して他の人の発表聞いて…


他の人ヤバい。ヤバすぎる。


もう次の人の話聞いた瞬間「あ、これはもう私ないな」って思った。

実はトップバッターだったけど他の人がヤバすぎたから逆に1番でよかった。

もちろん私は何も賞はもらえなかったけど校長先生や教頭先生先輩も褒めてくれたからよしとしよう。(正直終わって嬉しかったはずなのになぜか癪に触ってもやもやしたけど)



…………いや!参加賞はもらった!!!





図書券5000円分!




UMEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!

ちょっと雑誌と漫画買ってくるわ



とりあえず大きな仕事が終わってよかった

今日の感想は
・先生と二人っきりになるとストレスで強烈な腹痛に襲われる
・慣れない靴で歩くと靴擦れまじやばい


前から約束していた作文の本文を載せておきます。





   『失ったものと得たもの』
         
皆 さんは、こんな病気を知っていますか?それは、起立性調節障害。通称OD。小学生では十パーセント、中学生では二十パーセントの子供に見られる近年明確に 診断できるようになってきた病気です。自律神経、ホルモンが原因とされていて思春期の小中高生に多く、薬では治りません。症状は主に頭痛やめまい・吐き 気、体のだるさ、朝起きれないなどです。症状は人によってばらばらです。

 この病気を発病したのは高1のときでした。妹は小学四年生の時 に私より先に発病しました。初めてのことですごく大変で家族の誰もが辛い思いをしました。それでも、ゆっくりと少しずつ受け入れることができ家族も落ち着 きを取り戻し、私も希望に満ちた楽しい高校生活を送り始めました。

 しかし、そんなきらきらした高校生活は長く続きませんでした。入学し て二ヶ月ほど経ったある日。前日までいつも通り元気だったのに突然しんどくなって一日休みました。明日には元気になるだろうと思っていたのにそのまま学校 に行けなくなりました。母は、もうその時からODではないかと疑っていたようです。かかりつけの病院へ行くと、もっと大きな病院で診てもらうように言われ ました。その大きな病院で細かい診察を受けるとODと診断されました。私も薄々気づいていたので、やっぱりという気持ちでした。妹のこともあったので初め ての人よりは病気を冷静に受け入れ、早く対応することができました。S高校への転入も八月には決めていました。私は重度なので全日制の高校は無理なのも分 かっていたし、通信制への転入に対して嫌悪感もありませんでした。むしろ新しい世界が見られると思いわくわくしていました。

 S高校に転 入するまでの半年間、登校はできませんでしたが、この時間はとても大切だったと思います。発病したばかりの頃は病気が進行してすごくしんどかったけれども 親も私の体調を一番に考えてくれて環境を整えてくれました。また、この半年間の時間の中で病気を受け入れる覚悟ができ、自分なりに病気に対する理解を深め ていこうと思えるようになりました。

 S高校に入学してからは、大いに生活が変わりました。素敵な先生に出会い、年齢も立場も違う人と仲 良くなり、生徒会という仲間ができました。今まで生徒会のように人の前に立ち、先導するようなことはしたことがなかったのですが、なぜかとても惹かれて入 りました。「生徒会に入らなければ」と直感的に感じたのだと思います。その生徒会活動はとても楽しいです。先輩方もフレンドリーで優しく接してくれます。 少しずつ文化祭のことも動きだしてわくわくしています。

 生徒会以外もとても充実しています。「こんなに授業って面白かったかな」と思うぐらいスクーリングは分かりやすく楽しいです。クラスにも友達ができました。この先の秋の遠足やふれあい祭も待ち遠しいです。

  このように今は楽しく過ごしていますが、全日制高校最後の日は辛かったです。私は自分でクラスの人に説明し、別れを告げました。自分で決めて納得していた はずなのに大好きなクラスの友達と別れることや、きらびやかな高校生活を手放すことが悔しくて、悲しくて、寂しくて、ボロボロ泣いてしまいました。もっと みんなと一緒にいたかった、勉強したかったという思いがあとからあとから出てきて、家に帰ってからも泣いてしまいました。あれから大分経った今でもふと 「前みたいに学校に行きたいな。」と思う時があります。今はもうS高校に来ているし転入したことを後悔していません。現状に不満があるわけでもありませ ん。でもなぜだかあの空気が懐かしくて恋しくなるのです。自分で手放した世界はこんなに輝いていてまぶしかったんだと思うのです。ODにならなければ決し て思うことがなかったことです。

 ODになって失ったもの、手放すことになったもの、しんどかったことなどマイナス面はたくさんありまし た。何度も何度もなぜ私はこんな病気になったのかと恨みました。でも今はODは自分の一部であり、ODじゃない私は私ではないと思っています。ODによっ て得たものもたくさんあります。ODを通じて出会えた人、ODになって考えたたくさんのこと、ODになったからこそ感じたこと、これらは決してマイナスで はありません。確実にODになる前より成長していると思っています。

 今私は「失ったものも大きかったけれど得たものも大きかった」と身をもって感じています。


※「S高校」とは今通っている通信制高校の事
※転載、自作発言はおやめください

それでは

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どうも。長女ことくらふらです。
ふと思い立ったので趣味のことについてでも書こうかな。
大したことじゃないからついて来れる人だけ読めばいいと思うよww

趣味って言ってもいろいろあるよねー。んー好きなものとでも言おうか。
好きなものは
・男性声優さん(主に遊佐浩二さんと鈴村健一さん)
・アニメ(まあ見てる。守備範囲外とかもある)
・特撮(戦隊とライダー。平成は大体分かる。所々見てないところあり)
・ニコニコ動画(MSSPや百花繚乱さんドグマ風見の兄さんとか。今ここが一番熱い)
・ゲーム(Wii,PS3,Xbox360,PSP,DS所持 FPS好きよ)
・ボカロ(気に入ったものを飽きるまで聞きます)
・お絵描き(するっちゃあしますが人様に見せれるようなものではないです)
・楽曲の打ち込み(作曲はまだ出来ないけどコピーはしてる。コピーはそこそこ自信アルゼ)
・ネイル(これこそ大したこと出来ませんが100均のマニキュアいっぱい買ってしまう)

こんなもんかな?

アニメから入って漫画買ったっていう作品もいくつか。
ODになってから家にいる時間が増えたからインドアな趣味が広がった。
もとからアウトドアな人ではなかったけどニコ動や打ち込みとかODじゃなかったら知らなかったかもしれない世界だなー。

特撮は昔から父親と一緒に見てる。今やってるキョウリュウジャー結構好きです。ウィザード、こよみちゃん可愛いです。

ゲームはまだまだ未熟者ですがFPSは楽しい!CoDとかHaloとかいいね!
まあこんなにゲームをするようになったのはMSSPのゲーム実況の影響が大きいかなー。

影響で言えば楽曲の打ち込みもMSSPの影響かな。あとゲーム音楽の影響。



家にいる時間が多くて、暇で、PCやゲームしてばっかりで。
まわりの人間からしたらそれこそサボりだと思われるだろうし。
でも、体が言うこと聞いてくれるわけでもないし。
びっくりするぐらい集中できないし。
することがそれ以外になかったし、今でもそう。

自分でも「なにしてるんだろう」「こんな生活でいいのか」って思うし焦るけど



最近は無駄なことってないんだなーって思う



私がネットを通じて知った人はスキルを全部音楽にふってしまったような人で
勉強もできないし運動神経が良い訳でもない。頭のキレる人でもなかった。
でも、作曲が出来る人だった。

その人は社会人で仕事もしてる。もちろん素人。でも今自分の作った曲がCDになってカラオケにもなって。何万という人の前で演奏して、雑誌の表紙を飾り、イベントがあれば多くの人が名前を呼ぶ。


サラリーマンを貶すつもりはないけど有名な会社のサラリーマンよりよっぽど成功してるし貴重な体験してると思いませんか?


人生、学歴やどれだけ勉強できるかでは決まらないってすごい痛感した。


これもネットやってなかったら知らなかったことだし、痛感したりしなかっただろうなーって。



アニメや特撮やゲームは発想や美術的な引き出しに、声優さんやニコ動の人達はその人の人生や考え方に触れられる。

って最近は思う。

おばあちゃんが「人生に無駄なことは一つもない」って言ってたけどその通りだと思う。
ODも今の時間も今までしてきたことも無駄になんかならいと思う。

だから親御さんは「勉強は!?」「テレビゲームPC禁止!」なんて言わないであげてね。




言いたいことはODや不登校で家にいてる時間やしてることは無駄になったりなんかしないよってこと。



(なんかすっごい偉そうだな私)

それでは。

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