先日、はじめて
主治医に質問しました。
10年経って
はじめて質問したこと
「うちの子と同じ病気の子
あれからどれくらいいらっしゃいますか？」
ブログにお越しいただき
ありがとうございます。
ママの負担ゼロ
『色』でこどもの脳を賢く育てる
Mama’ｓEducationの
うしおだしほです。
気にはなっていたけど
聞かなかったこと
聞いたらいけないかと思ってたこと
聞いたところで、しょうがないこと
同じ症状とは限らないから
どっちがどうとか
知らずに比較してしまいそうだし。
だけど、
生まれてから
そして
この病院にいるときから
ずっと気になってたこと
だって、
こども専門の病院なのに
同じ病気の子に会わない
病気の重さの比較ではないけど
もっと重篤な病気の子は
〇〇の会
というような家族会が
発足するくらい人数がいる
だけど、
うちの子病気には
そういう家族の会がない
なんでだろう？って
思っていたんです。
大きくなると落ち着くパターンもある
そうじゃないパターンもある
主治医から
年に1-2人はいるわよ
って言われてね
多いような言い方だったけど
少ないよね？
これって？？
って。
うちの子が生まれて10年
初めての術式での手術
トップランナーだった我が子
それから
10年たっても
20人いない計算になる。
もちろん、もっと少ない病気だってある。
それはもちろん承知です。
病名があるだけでも
有難いと思え
そう思います。
治療方針があること自体
幸せだと思う
だけど、
どの子も同じ症状じゃないと
難しい病気ね
と
そう言われました。
そして、
今では手術をしない方式も取ってるそうです。
これを聞いて
正直ぐらつきましたよ。
もし、うちの子が
手術をしない選択だったら・・・
今
何とかなっていたかもしれないって
だけど、
あの時は最善の方針だったと思いたいし
もし、
あの時手術してなかったら、
あの憑き物が取れたような
すっきりした我が子を見れずに
10年過ごすことになっていたかもしれないし
保育園どころか
在宅ケア児として
毎日
おびえながら、緊張と責任の狭間で
暮らしていたかもしれない
そもそも
身体を安定するためには
薬の量が半端なかったわけで
それを1年、2年、3年と
継続するのは
やはりいろんな弊害が起きていたかもしれない
そんな状況下で
私は、色彩知育に出会えていたのだろうか？
もし、
色彩知育に出会えていたなら
発達にも、関わり方にも
心配は薄らいでいるかもしれないけど
もし、出会えてなかったら、
発達に影響があったかもしれない。
だから、
これでよかったのだと思う。
あの時に手術ができ
見違えるように元気になり
大事な幼少期に
沢山の経験と刺激を与えることができ
今、
素晴らしい成長を見せてくれている
この我が子の姿は
あの時の選択が最善だったと思う。
いつでも
どんな選択することが
我が子にとって良いことなのか
本当にわからない
だけど
常に
決断は親が引き受ける
わたしの考えがなくて
主治医とも話せない。
おかげさまで
主治医は、私の気持ちをいつも汲んでくれます。
我が子に対しても
私たちには計り知れない
遠い将来の予測から
今の助言をくれます。
親としてどうしたいか
この子にどうしてあげたいか
その考えは常に持っていたいと思う。
信念がブレたら
一瞬の決断がブレます。
いつでも、
その場で決断を迫られる
病気の子を持って、
親としての考えを持つことを
教えられました。
あなたは、
お子さんに対して
どんな考えを持って、育てられていますか？
一緒に考えてみませんか？
親になってまだ数年
できてないこと沢山あって
当然です。
こどもが生まれて、突然
親にさせられたのですもの
生まれてから考えてでいいんです。
だけど、
早いうちに確立しないと
迷ったまま子育てすることになります。
その参考になるかもしれません。
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今日も最後まで
お読みいただきありがとうございました
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