手をたたく・脳の可塑性への希望

ある日、車に乗っていると

パチ…パチ…

とマトちゃんが手を叩いていた。

「えっ！マトちゃん！パチパチできるの！？」

マトちゃんに聞いても、知らん顔。

「もう一回やって！マトちゃん、パチパチ～！」

マトちゃんの前でわたしもやってみるが、知らん顔。

理学療法士さんに伺うと、

「拍手ができるというのは模倣の時期がすぎているのかもしれない」

と言う。

模倣…。

絶対できないと思うんだけどな…。

マトちゃんに何かを見せても、彼は知らん顔。

いないいないばあも喜ばない。

↑「いないいない…」のうちに別の方向を見ている…。

「マトちゃん、パチパチ～！」

とか

「はいどーぞ！」

とか

見せても模倣の影もない。

そこは、後天性障害ならではの、発達のアンバランスさなのだろうか。

もしかして、もっと発達が進んでから脳症にかかったなら、もしかしたら覚えていたのかな。

最近、そんなことを考える。

歩けてからだったら、今頃一歩が出ていたのかな？

話すことを覚えてからだったら、少しは話せたのかな？

「脳は幼ければ幼いほど可塑性がある」

その言葉を希望にしていた。

それは、大きくなってからより幼い時の方が回復する力があるという意味なのだと思うけれど、

その「回復」の部分は、「発症当時まで」という意味だと最近になって思い当たった。

それまでは、その後の発達に関しても可塑性の為せる業で進んでいくと信じていた。

幼ければ幼いほど…。

少しずつ、進んではいる。

掴まり立ちなど、発症前にできなかったことができるようになってもいる。

でも、やはり発症前にできていなかったことは、獲得するのが難しいように感じている。

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遅い喪失感・歩く姿を夢見る

遊びに行った実家でたまたま母のデジカメの写真データを見返すと、

マトちゃんが病気になるちょうど一週間前の2013年4月28日の写真があった。

わたしが出掛けていたのか、ばあばと二人で遊んでいる写真。

生後7ヶ月最後の日のマトちゃんは、ボールを片手に持ってばあばを見上げてみたり、500のペットボトルを両手で持ち上げたりしていた。

その写真を初めて見て、急に大きな喪失感に包まれた。

病気になって一年半も経ってから初めて感じる大きく暗い波に、わたしはあっという間に飲み込まれてしまった。

「ああ、彼に会いたい」

写真を見ながら、絶対に叶うことのない願いを思う。

それは、どんなに願っても何を捧げても絶対に手に入らない、だからこそ今まで無意識に避けていたのかもしれない、

たいへんに苦しい気持ちだった。

「このマトちゃんにもう一度会いたい」

「一度で良いから！」

この一年半、こんなに強い気持ちは一度も感じたことがなかった。

考えないようにしていたのかもしれない。

涙が溢れて、でも誰にも気付かれたくなくてとても困った。

そんなことがあってから、ここ二ヶ月ほど繰り返し夢を見る。

マトちゃんが、あどけない表情でこちらへヨチヨチと歩いてくる夢だ。

わたしはいつも

「えっ！！マトちゃん、歩けるの！」

と驚き、

「夢みたい！夢かしら！」

と言ったらやっぱり夢なのだ。

今のところ、マトちゃんが歩ける様子は全くないので、産まれて二年と二ヶ月、一度も彼が歩くところを見たことはないのだけれど、

その夢の中マトちゃんの歩く姿は日に日にリアリティーが増してくる。

初めは、急に定型発達の子のようにトコトコ歩き出した。

その後は歩くのにやっと慣れてきたような様子。

最近では、最初の一歩が出たばかりの姿。

マトちゃんはいつも生き生きとした笑顔だ。

「ぼくを見て！」
と言っているかのよう。

うん、見ていたい。

昔の君を見たい気持ちは無くならないかもしれないけれど、

今の君も、見逃さずに大切に見ていたい。

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1年半ぶりにMRIを撮る

「そろそろMRI撮りませんか？」

と、主治医に言ってみた。

脳症での入院中に撮ったきり一年間近く撮っていないMRI。

主治医は

「うーん、まあ大きな変化はまずないと思いますよ？」

と言う。

薬を飲ませて眠らせなくてはいけないし、多少なりとも被曝もするし、必要性はないと思うと。

「でも、入院中に撮ったきりだから」

と言うと、

「そうですね、じゃあ撮ってみましょうか」

とMRIを撮影することとなった。

今日撮影して、一週間後に結果を聞く。

12時から検査予定なので、マトちゃんはそれまで昼寝をさせずに連れて行かなくてはいけない。

がんばるぞー！

マトちゃん。

髪が長いので女の子に間違われる。

歩けるようになるまで伸ばしておこうと考えている。

願掛け的な。

夫には、ことあるごとに「切ったら？」と言われている。

男の子は髪を短くしなくてはいけない法律があるわけでなし、長くても良いよね？？

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【親】シオちゃんがカルタを作ってくれた【バカ】

先日、シオちゃんがもくもくと作業していて何をしているのかと思ったら、

カルタを作っていた。

「めがねはとってもみえそうね」

「やかんはへんななきかた」

あたりがとてもかわいい。

「かんたんすぎるげーむ」

「なすはとってもおいしいね」

あたりもかわいい。

「あといではみがきうれしいな」

がよくわからなくて聞いたら、

口をアーにしたりイーにしたりするからだって。

「おうちでによいがしています」

…？？

なんの匂いがしているの？と尋ねたら

「カレー！」

だそうな。

四歳児わけがわからないな！

かわいいな！

読み札に絵も描いてしまっているけれどねw

立位の進歩と課題【2歳2か月・病後17か月】

マトちゃんの立位が進歩したように感じている。

2014年5月ごろの立位。

2014年10月現在。

2014年5月ごろは、立ったが最後ピクリとも動くことができず、
膝も完全に伸ばしきったまま。

約5か月後の2014年10月ごろは、膝を若干緩めることができるようになり、
横を向けるくらい体幹を捻ることができるようになった。
手に持った物を落とさずにバランスを保つことができる。

以前は伸ばしきったままだった膝を曲げたり伸ばしたりする
屈伸の動きも見られるようになった。
といっても、ほんの少しで、

このくらい。(画像は拝借しました)
それでも、以前は何かに掴まっていないと膝を緩められなかったので、
何にも掴まらずにここまで膝を曲げられるようになったことは進歩だと思う。

屈伸して所謂「うんこ座り」を取ることが今の目標だ。


現在の課題は、やはりかかとが浮いてしまうこと。

↑左足のかかとが着いていない。
つま先立ちでバランスを保っている。
(この後バランスを崩して尻餅をついた)
足裏全体に体重をしっかり乗せて立つのが本来の立位なのだそう。

過敏なのか筋緊張なのか理学療法士さんに聞いてみると、
「恐らく過敏なのだと思う」
とのことだ。
爪先立ちになってしまう子供の典型的な形なのでしょうか、との問いには
「爪先立ちになってしまうお子さんの典型例としては脳性まひのお子さんが多いのだけれど、
その場合は所謂まひがあるという状態。マトちゃんの場合はまひがあるとは言えないので違う」
「なので、過敏があるので足裏を着かない状態なのだと思う」
と言われた。

先ほどの

の時も、画像のように足裏全体に体重を乗せて屈伸することが難しく、
屈伸しようとするとかかとが浮くのでフラフラと非常に不安定な印象を受ける。




PTで、「立位から足裏全体に体重を乗せたまましゃがんでうんこ座りになる」
訓練をしており、自宅でも折を見て訓練中なのだけれど…

カーチャン、全くできるようになる気がしないよ！！

周りの一歳児を見て、その動きのあまりの高度さに驚いているよ！！

あと今日で勤務先が潰れるのだけれど、
みんな何の変哲もない日のように仕事をしている…
本当に今日で潰れるなんて嘘みたいだ…



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