ブログを通じて出会う・親の目、他人の目

ブログを通じてメッセージを遣り取りしてくださった、脳症の子を持つお母さまとリハビリセンターで実際に出会った。

ちょうどリハビリの時間が一緒で、PT室で声をかけてくださったのだ。
「えむのすけさんですか？」
もう少し、現実で呼ばれても恥ずかしくないHNにしておけばよかったと後悔…。

リハセンで同じ病気の子の親御さんとお話しできる経験が初めてだったので、とても嬉しかった。

お会いできる方がいれば、これからもお会いしてみたいな。

マトちゃん以外で脳症の後遺症のある子に会うのも初めてだったのだけれど、

ほんとうに、後遺症や障害というものは伝わりにくいのだろうなあと感じた。

どこがどう悪いのかが。

見た目に出ない症状も多いし、例えばよく眠っていたら全くわからないだろう。

親が我が子を見る時と、他人が見る時とで、感じる後遺症の重さが違うのだろう。

そこが、数の多くない病気をした子どもの親の孤独感に繋がっていることが少なくないのではないかな。