みんなのblog見てはいたんだけど
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なーんてしてるうちに
１年ぶりくらいになってしまった
すいませ～ん(-人-;)
結匠くん→
めっちゃ元気です～💕
めっちゃ元気です～💕
3月2日に3歳の
誕生日を迎えました
誕生日を迎えましたこの１年で色んな変化がありました❗
病院は、月１から３ヶ月に１回に変わり、
とりあえずは安定
薬は３種類変わらず！
・エナラート(朝、晩)
・アドシルカ(朝)
・アスピリン(朝)
途中、ラシックスをやめて、
貧血で鉄剤追加になったりもしたけども。
今は三種類！
酸素はとゅぅと！
就寝時とspo2 70以下の時、着用で
なんと！！！
日中は酸素付けなくてOKで
ストレスフリー
動き放題で～す
今まで、双子＋酸素で
三つ子を連れて歩いてる感じだったけど
お出掛けもずいぶん楽になりました。
(もちろん、常備で持っては歩くけど！)
フォンタン手術はとゅうと、
1月の定期検診では
まだ出来る血管動体じゃないょぅで…
４歳でのフォンタン手術を目指す事に
フォンタンは
出来ない子もいると先生が言っていたけど
この先の事は未知の世界だょね…
今は見た目どこも悪くないみたいに
元気に過ごせているけど…
またいつどぉなるか分からない…
それだけは頭の隅に入れてある。
いつでも対応出来るようにしておかなかれば
ならない。
左心低形成症候群……
チアノーゼも度々出現するけど…元気だと
つい難病だとゅぅ事を忘れてしまう
結匠も色んな経験をこの１年でしてきた
２０１７年１１月より
児童発達支援センター
に通所が決まり、週２回通っています。
２０１８年４月より
多機能重心児ディサービス
に通所が決まり、週１回通っています。
その他、ヘルパーさんと訪問看護師さんを
利用出来る事になり、妹も保育所が決定し、
母も出産前に働いていた所に戻れて、
結匠も上記施設等を利用しながら、
お店にも一緒に出勤
なかなか、障害者を抱えながらの仕事復帰は
難しい中、理解のある社長に感謝
いつ休むかも、
いつ入院になるかも分からない状況が
日々くっついてくる中、
なかなか新しい職場には働けないもんね…
これも何も、結匠が元気でいてくれるから
出来ることなんだょね！
んでもって、、
現在、酸素24ｈじゃなくなって
昼間は大丈夫な感じで
先生からもgoサイン出たから、
出たから、元気に動けるうちに
同年代の子供達と一緒に遊ばせてあげたい
と思って、
支援センターの先生方、デイサービスの方々
みなさんの協力を経て、
今年度から妹と同じ保育所に入所出来るょぅ
半年前から動き始めて(現在待機中ですが…)
おそらく今月末には決定するであろう
連絡待ち
経験出来るうちにたぁ～くさん
いろんな経験してほしい！
未熟児科の先生は…
入れるなとは言わないけど
入院を覚悟して入れなさいって
確かに
保育園行くと、
健康な子も色んな菌に感染するし…
ただ！！！
結匠達は重症化しやすいから
………要注意……_
って事だょね
でも！
結匠に限らず、子供達には
後悔しない人生を歩んで欲しいから
道を作ってあげるのも親の役目だね
ちなみに、
長男は昨年から
FSG高等学校、アスリートコースに入学！
(福島ファイヤーボンズ監修)
次男は年長から習ってる水泳
➕3月から
Jビレッジのサッカースクールに通い始め❗
それぞれ、新しいことに挑戦中
次回は4月定期検診🏥！