。※アメンバー申請の際は
メッセージください❤️


クローバー染体異常の娘の記録日記クローバー
 
稀少染色体異常 17モノソミー
スミスマゲニス症候群と
二分脊椎症
愛娘の成長っぷりや療育の様子や
日々の生活を綴ってます*。
 
スミスっ子のここちゃん
やんちゃ盛りの弟のあお君
シングルマザーのみみ
てんやわんやな日常です。
  
ハンドメイド【colon】はじめました。
応援よろしくお願いします!!
 
。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。

 

0歳~就学前の子の家族が対象
現在全国各地に30組以上のメンバーがいます!
 
 
小中学生の子の家族が対象
現在20組以上のメンバーがいます!
。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。
 
 
 
今日はここちゃんの
精神科
でしたニコ
 
 
受け答えしっかりできるようになったこと
褒めてもらえました。
 
 
普段の様子を聞かれたので、
私がもう参ってしまってること
伝えましたショボーン
 
機嫌がいいときはいいんです。
悪い時はそれはそれはひどい。
デイから帰宅するとまず
40分続く癇癪と自傷。
癇癪が終わったあとは
息切れしてぐったりして
目の周りは点状出血。
点状出血は治まることなく
常に付いてしまってます😣
 
その後は
「ままごめんね」
とシクシク泣いて抱きついてきます。
 
 
異常行動も酷く、
常に何かしら叩いたり蹴ったりしていて
窓ガラスも襖も割れ、
テレビは壊され、
カーテンは落とされ、
目を離したら
家を勝手に出る、
お風呂に勝手に入る、
トイレで遊ぶ、
冷蔵庫を漁る、
薬を勝手に飲む

睡眠も薬増えたけど
5時前には起きてます。

目が離せませんショボーン

家の脱走に関しては
玄関に南京錠と
窓という窓に鍵をつけてなんとか😓
 
声をかけると、ビクッとして
「はい!!やってない!!」
と。
確信犯。

衝動的にやってしまうんだろうね。
 
 
弟との喧嘩も多く、
自傷が止まりませんショボーン
手はずっっと皮膚剥がしや
爪剥がしをしてます。
 
ハンカチを10枚近く持ち歩く
ということにハマり、
それに気を取られて
スクールバス乗り遅れそうになるし
買い物もまともにできませんショボーン
 
最近は歯磨きのあとの
口をゆすぐのを嫌がり
ゆすいだあとにも
「グチュグチュヤダ癇癪」発動。
 
寝る前も
「まま電気消してよ癇癪」発動。
↑ママが消してる😔
 
それに加えて4歳のギャングボーイ。
お手伝いという名の余計な事ばかり。
一番を競いたい弟。
常に一番を取り合いの喧嘩。 
(仲いいときはすごく仲良し) 
 
もう、、私も正気ではいられなくて
私がやられてしまって
先日ぶっ倒れた話もしました。
 
 
 
 
それはキツイね、とドクター。
スミスっていうのもあるし
お母さんのことが心配です、と、
寮生活などの話も教えてくれたけど
寮生活するまでではないんだよね、と。
 
でも、レスパイトはしないと
お母さん、辛いよ、それは、と。
 
はい、辛いです😫
 
シングルマザー&頼れる場所なし
そしてコロナ。
 
弱音は吐きたくないし
ここちゃんの療育に関しては
絶対自信?あったんだけど。
かなりしんどいです。 辛いです。
 
 
そして、
まだ幼いし、
平日の18時~21時までと
土日祝しか家にいないし、、、
まだ早いかなと思っていたけど 
坑精神病薬(エビリファイなど)
使うかい?と話になったけど
ドクターと共に、うーーーーんショボーン
悩む感じ。
   
私の精神状態や体力も
ギリギリなところで生活しているけど
外でのここちゃんの姿が
副作用でどうなってしまうか、と考えると
ドクターと共に悩むところでした。
 
悩むってことは
まだその時じゃないよね、と話して、

  
リハ小児と相談して
市外のショートステイと
本入院を考えていきましょうという話に。
 
せめて土曜日に朝から夕までいける
デイがあれば少し違うんだろうけど😔
日数も限られてるしね。
どこもいっぱいですショボーン 
 
 

この辛さは私の器の小ささや
ダメダメなところで
他の親のようになんで出来ないんだとか
すごく悶々してたから
先生に、

いやー、
これは当事者じゃないとわからない
絶対辛いし大変だし
ぐっすり寝られることがない
気が休まらない
ずっと音を出されたり泣かれてる
帰ってきて会えたと思ったら癇癪自傷
それを全て一人でやってるし
吐き出すところもない
そんな状態で
よく今日来てくれました、
しんどくないわけが無いですよ
と言われ
もう、もう、もう、

ごめんなさいと言いながら
ガチ泣きしました。
 
泣きながら、
この子をはなしたいとか
この子が居なければなんておもえない
でも本当にシンドくて
特に癇癪中なんかは
もう頭がおかしくなって
優しくなれないし怒鳴るし
セーブ効かなくなってる自分もいて
でもこの子達には私しか居なくて、
辛いです
と正直に伝えました。
 
ドクターは
スミスや自閉症をもつ子の親は
本当に当事者にならないとわからない。
健常の子のイヤイヤとかとは
話が違いますし。
一人で見るのも大変です。
だからといってお父さんがいるのが 
絶対楽という話ではないから
環境のことはまず責めないで、
おかあさん、
レスパイトしっかり考えていきましょう
手放すとかじゃなくて
お泊りに行ってるって感じで、と。
 
 
すんごい泣いた。
 
 
 
でもリハ小はまだまだ先(笑)
 
仕事をしてギャング弟といて
ここちゃんの優しさやおてんばや
まま大好きよ、と、ハグしてくれるところ
癒やされる部分もあります。
愛おしいです。
 
何が正解か?
全くわからないけど
1日1日を乗り切ってる生活です。
 
楽しく笑って過ごしたいな。